Jessicas side    Chris' side    Ønskesedler    Vores fotoalbum    Retur til forsiden

Vores logbog om Jessicas forløb


31.5.12 - denne log bliver ikke rigtig vedligeholdt pt, da der ikke er nogen intensiv behandling og vi et sted står i "ingenmandsland" i sygehusregi, da Jess ikke lige er "rask" nok til at komme til kontrolafdelingen. Men vores historie kan i jo stadog følge på bloggen og begynder der noget behandling igen, så kommer det til at stå her igen :-)

 

Denne logbog valgte jeg at lave, for at kunne huske hvad der er sket hvornår i forløbet. Både for at kunne se tilbage, men også for at kunne følge hvordan hun tager de forskellige ting og hvor ofte hun evt. har anfald.

 

24.2.11: A4 for PET/CT scanning, som blev aflyst lige da Jess skulle ind og sove, sporstoffet var ikke blevet godkendt. Der blev bagefter lavet en insulinstresstest og en test af væksthormonet, de tager en tre uger før vi har svar på dem. Der blev tager fastende blodsukker og det var rigtig fint. Men har nu også fået et blodsukkerapparat med hjem til låns.

19.2.11: På A4 for anlæg af ny sonde, mødte lige HH som ikke virkede så bekymret over scanningen.

17.2.11: som sædvanlig efter bedøvelse døjer Jess med sin lysfølsomhed, HS ringede med svar på MR, som viser tydelige ændringer siden december. Men der foretages intet før PET/CT scanning tirsdag den 24.2.11

16.2.11: MR-scanning, problemer med manglende anæstæsi grundet vejret, scanning udsat fra 9.15 til kl 13 - har fået blodsukkermåler med hjem fra A4, ligeledes er der taget blodprøver og der skal den 24.2 tages blodsukker og væksthormon. Hører svar fra dagens scanning imorgen når A4 får svaret.

15.2.11: Jess har været træt det meste af dagen, men ellers helt sig selv igen.

14.2.11: En tur afsted til A4, pludselig og uventet begyndte Jess at have problemer med at tygge maden, synke, hængte i v side af ansigtet, savlede meget, var uklar i talen og havde problemer med at gå. Umiddelbart intet at komme efter, men scanninger er fremrykket "just in case", vi har selv valgt at starte med at teste hendes blodsukker da det kan vise nogle af synptomerne også. Har lånt en blodsukkermåler af egen læge og blodsukker efter aftensmad er 3,9 hvilket er alt for lavt.

7.1.11: Kontrol ved ørelæge, v dræn er væk, h dræn er renset. Begge ører er ok. DAF/A4 for blodprøver og skyl af port-a-cath, velfungerende og blodprøver indenfor normalværdierne. Får svar fra onkolog/neurolog mandag den 10.1.11 siges der.

3.1.11: rykket for svar fra kirugerne, de mener det er kritisk, men kigger nærmere på sagen. Venter på svar sidst på ugen

21.12.10: Opringning fra Rigets stråleafd. billeder set igennem og hovedsageligt de samme svar som fra Skejby - syntes ellers det ser ok ud.

20.12.10: Svar på PET-scanning, der er grønt omkring hj.stamme og knap så kraftige opladninger omkring synsnerverne. Venter på svar fra kirugen.

18.12.10: Kraftigt anfald, ca 3 min med tilhøreden basken med arme og ben. Kort efter endnu et anfald ca 30 sek. Kontaktet A4 og aftalt vi kommer for akut blodprøve. Lægen tilser og der er intet at bemærke, muligvis lidt fugt i h. øre, ellers intet. BP% = 6,9 og blodsukker er 4,4 umiddelbart lidt lave tal men ikke noget presserende. Fik anal stesolid med hjem som skal bruges hvis der er anfald over 5 minutters varighed.

17.12.10: Kontaktet A4, grundet allergi/udslet er blusset noget op. NC ringede tilbage og vi talte om en allergisk reaktion på gårsdagens sporstof Kulstof 11. Anbefalet noget mild hydrokortisoncreme eller 1/4 antihistamin.

16.12.10: PET-scanning gik planlagt, Jess var noget utilpas/stresset under opvågning. Tog hurtigt hjem.

9.12.10: Fik svaret på MR, ingen ændring siden sidste scanning.

7.12.10: udslet med røde knopper omkring port-a-cath samt u h arm. Til kontrol ved ørelæge, sekret fjernet i v øre, drænet sad løst og fulgte med ud. Der sendes en henvisning til KH for anlæg af nyt dræn.

6.12.10: MR-scanning, mange problemer med at anlægge venflon - 17 stik i h fod, 13 stik i v arm. Scanning fik planlagt og opvågning gik fint. Bedøvet med 4 præparater og til sidst gas.

30.11.10: Ørelæge for akut kontrol, der er en del størknet sekret i v øre, skal dryppes med Ciloxan i en uge og derpå ny kontrol. H øre ser fint ud.

19.11.10: Port skyllet i DAF, ingen problemer med returløb.

9.11.10: Kl.kontrol, bl.prøver og samtale - intet at bemærke, Jess er i fremgang efter stråler.

28.10.10: Kl.kontrol og bl.prøver - mere ro, men godt at se hende

22.10.10: Tror Jess må have haft en virus, hun er stort set sig selv, glad og vil gerne lege - får næsten ikke smertestillende eller kvalmestillende mere

21.10.10: Jess er næsten sig selv igen, dog noget hurtigt træt

20.10.10: Talte med Rigshospitalets overlæge fra Radiologiklinikken, feber er ikke en bivirkning, men den rødmen hun har i ganen, samt på hovedet er stråleskader. Behandles med meget fed og uparfumeret creme. Talte om at der kunne komme bivirkninger som kvalme, svimmelhed, anfald, mm Til aften begyndte Jess så småt at spise igen.

19.10.10: Blodprøverne igår var fine og Jess har været feberfri hele natten. Igen til aften feber, dog kun 38,2. Sover stadig skidt og er meget hænget - har ikke rigtig spist de sidste dage.

18.10.10: Igen til aften, høj feber, 38,8, kontaktet A4 og taget ud for blodprøver. Lægen kiggede ører og mund, ører intet at bemærke, men der er en jævn og afgrænset rødmen bagerst i den hårde del af ganen. Muligvis ondt i halsen?? Ellers undersøgt og intet fokus. Henrik, Lise og Jess podet for MRSA grundet vores ophold i udlandet.

17.10.10: Pludselig feber på 37,8 - ingen egentlig årsag - givet panodil - dog har Jess sovet rigtig skidt de seneste døgn

12.10.10: 18. behandling, nål fjernet for hjemrejse.

11.10.10: nål lagt uden problemer, 17. behandling

8.10.10: 16. behandling, nål fjernet for weekend

7.10.10: 15. behandling

6.10.10: 14. behandling

5.10.10: Behandling aflyst grundet anlæg ikke kunne startes

4.10.10: nål lagt, 13. behandling

1.10.10: 12. behandling, stadigt intet at bemærke - nål fjernet for weekend

30.9.10: 11. behandling, stadig problemfrit.

29.9.10: 10. behandling, stadig uden problemer, det virker dog som om at Domikum ikke længere er nok og der skal gives propofol inden hun lægges i skallen.

28.9.10: 9. behandling og dermed halvvejs, ingen problemer og en meget frisk ung dame bagefter.

27.9.10: Ny nål lagt, helt uden gråd og 8. behandling givet. Ikke de store problemer, dog den sædvanlige skrigetur.

24.9.10: 7. strålebehandling, der har været tekniske problemer undervejs men ikke problemer med selve strålingen. Jess har været noget længere i narkose men er allerede vågen da jeg kommer for at hente hende og hun er pænt utilfreds og skriger ca en time denne gang. Nålen er fjernet for weekenden.

23.9.10: 6 strålebehandling, 1½ times skrigetur efter opvågning, virker stresset og utryg. Talt med anæstæsti om det er bivirkninger eller vi skal regne med at det er stress og han mener stress til trods for Domikumsaft.

22.9.10: 5 strålebehandling, sur efter opvågning eller fint.

21.9.10: 4. strålebehandling, er lidt sur når hun vågner af narkose.

20.9.10: Nål lagt uden problemer, 3 strålebehandling ca 3 timer forsinket - Jess har taget det super

17.9.10: 2. strålebehandling og nål fjernet - der er weekend

16.9.10: Jess er startet med den første strålebehandling, nål lagt uden problemer og givet Domikum.

10.9.10: Jess fik lavet sin skal og maske - blev ct-scannet. Alt uden problemer og opvågning gik rigtig godt.

9.9.10: PET/CT scanning på Rechts von Isar, noget forsinkelse og meget lidt forståelse for at jeg ville følge Jess hele vejen og stå med hende til hun sov - men det lykkedes.

8.9.10: Samtale på Kinderklinik Schwabingen - blev mislykket grundet de ikke havde tid. Videre til anæstæsisamtale på Rechts von Isar, gik rigtig godt og vi fik en god fornemmelse. Retur til RPTC for en samtale med lægerne der. De mener de kan få tumor under kontrol.

6.9.10: Ringet op af Riget, skal være på Rinecker Proton Therapy Center onsdag morgen.

4.9.10: Til kontrol med Jessies mund, grundet blødende gummer og mange blæner.

2.9.10: Blodprøvedag og sidste test af Jess ved fysserne. Alt er fint. Skulle aflevere urinprøve, fastende, men Jess ville ikke tisse.

4.7.10: Kørte til Ålborg for at få skiftet sonden, som blev rykket i stykker i aftes. Kløen er stort set væk.

3.7.10: Vejret er så godt og der er så varmt at Jess går uden ble, det hjælper rigtig meget kan vi se.

2.7.10: Jess er meget kløende, men huden er tydeligt i bedring. Hun er så ked af at blive skiftet at jeg vælger at køre til A4 for at få en læge til at tilse det. Da det er så meget i bedring, foreslår hun at bruge Inotyol om natten for at holde det tørt og samtidig at give masser af luft.

30.6.10: Trappet ud af Dexametason.

29.6.10: Spectramox slut. Har ringet til A4 ved aftenstid, Jessie er noget rød og kløende i bleregionen. De formoder der er tale om svamp, så anbefaler at vi køber Brentan 2% og behandler med, skal vende tilbage om nogle dage hvis der ikke er bedring. Måtte dog ringe til A4 igen, det er umuligt at opdrive Brentan i håndkøbsudsalg i Nordjylland - må vi bruge Canesten, det blev godkendt for at komme igang.

26.6.10: Gået tør for Dexametason, A4 har bestilt til afhentning i Ålborg.

25.6.10: Blodprøver yderligere trykket, Niels håber vi klarer frisag. Har talt med Niels om at skyde næste kur til uge 28, det er ok for at vi kan holde ferie sammen med Henrik.

24.6.10: Pylret og temperatur helt op til 37,9 - men ikke over. Venter med spænding...

23.6.10: Der er en del kvalme af spectramoxen, så der er fast dexametason samtidig med. Max temp på 37,8

22.6.10: Blodprøver viser at knoglemarven er meget trykket og der forventes feber inden for få dage. Dog har vi valgt at starte Spectramox på hende, ud fra den recept overlægen gav os ved udskrivning, da hun virkelig har trykket og pillet ved sine ører eftermiddag og aften. Er ellers i super humør, kastede dog en del slim op lige over middag. Der virker til at være en del blæner i munden, men vil gerne have en lille smule mad, men appetitten er trykket.

21.6.10: Fik et anfald på ca 1 minuts tid i morges, ringede da til A4, da det er så lang tid siden sidst. HS ringede tilbage og vi snakkede lidt frem og tilbage. Der kan hurtigt foretages en CT-scanning hvis der kommer flere. Hvis jeg var tryg ved at overvåge hende selv, nu da hun var frisk igen, så var det ok, ellers kunne vi komme ind. Talte endvidere også om, om det måske "bare" er et enkeltstående tilfælde eller om det er grundet kur o.s.v.
Omkring spisetid ringet til A4 igen, de Jess bliver ved med at ligge med 37,6 og 37,9 i temp - afvent en time og så ring igen - efter 1½ time var temp 37,5 og hun blev puttet. Har fået noget mere æblejuice grundet varme og her 19.40 dexametason og pinex

18.6.10: En del opkastning i løbet af natten. Sonden drillede og da den blev stoppet blev der ro. Koblet fra som planlagt, fik morfin, zofran og dexametason med hjem.

17.6.10: Har nægtet at spise hele dagen, dog kom der lidt ind til aften. Humøret er fint og hun holder vægten. Er begyndt at have noget mere kvalme. Samt at der er begyndt at være slimet afføring.

16.6.10: Jess er noget træt, har ingen appetit og sover meget. Stadig ikke voldsomt forkvalmet. Dog er humøret fint.

15.6.10: Kurstart, side 6 og dermed 21. kurpakke. Klarede første dag i fin stil og med god appetit stadig.

14.6.10: Blodprøver er klar til kur, dog har Jessica fået diarre, men de mener ikke det har nogen betydning, der skal dog holdes øje med det.

11.6.10: Blodprøver er endnu ikke klar til kur, nye blodprøver mandag. Penicillin stoppes fra lørdag morgen, men stoppede fredag morgen, da hun var så påvirket af det.

8.6.10: opkast i nat og igen her til formiddag - formodet bivirkning af penicillinen. Har givet Zofran og hun sov bagefter. Givet lidt væske med fantomalt i sonden under søvn for at hun har noget i maven.

7.6.10: Blodprøver rigtig fine, lægen var i udskrivningshumør og fik recept på Spectramox som hun skal have 3 x dagligt indtil videre til fredag hvor der skal tages nye blodprøver.

6.6.10: Neutrolfile er faldet igen? Laboranterne mener der er sket en tællefejl i går. CRP er steget en lille smule, men ikke bekymrende. Da kalium er faldet yderligere, gives der 2 x 2 ml kalium på OS. De gamle nåle er taget ud og der er lagt en ny.

5.6.10: Tallene er begyndt at rette sig, neutrofile har givet et gevaldigt hop. Begynder at være lidt lav i kalium, men ikke mere end det kan klares med kosten. Mangler AB fra midt på dagen, der er sket en fejl.

4.6.10: Tallene er så småt på vej, men ikke gode nok til en udskrivning. Grundet nogle mystiske nyretal, så er der taget en ny blodprøve, som heldigvis viste lidt mere rigtige tal. Har fået lov til udgang lørdag.

3.6.10: Stadig feberfri, vældigt humør og appetitten på vej tilbage igen.

2.6.10: Stadig feberfri, ellers fine tal

1.6.10: Tallene yderligere faldet, der transfusioneres 150 ml trombocytter og 150 ml blod. Feberfri fra ca middag.

31.5.10: Ringede til DAF, havde en mavefornemmelse at der er for lang tid til næste blodprøve, så istedet nye blodprøver onsdag. Blev dog indlagt med feber til aften. Intet at bemærke, tallene faldet yderligere. AB startet. Der er OBS på trombocytter, da de er nede på 8.

28.5.10: Blodprøver pænt lave, bliver formentlig indlagt i løbet af weekenden med feber, ellers blodprøver næste mandag.

25.5.10: Fik ændret blodprøver til idag, da vi alligevel var på A4, fine tal - slet ikke faldende endnu. Næste blodprøver på fredag som planlagt.

21.5.10: Sidste kur i denne omgang, fik både Zofran og Dexamethason med hjem. Jessica har været i godt humør, dog træt idag. Blodprøver onsdag d 26.5 og fredag d. 28.5

20.5.10: Dagens kur også lige så fint, ingen opkastning idag. Dog kom det først på natten.

19.5.10: Dagens kur klaret uden problemer, haft opkast til aften, men ellers ikke noget. Aftalt med A4 at de næste to dage starter kuren allerede kl 9, ingen problem efter aftale med cytostatikaafdelingen. Havde lige en kort snart med lægen, fik svar på nogle spørgsmål omkring scanningen, hvilket stadig var fine svar, bla. at der er færre dannelser af nye cyster eller deling af de eksisterende cyster. Han vil rykke Riget for svar med hensyn til stråler. Han fastholder stadig at stråler skal være når hun bliver to år, da han ikke er sikker på kemobehandlingen senskader når man kommer ud over 12 mdrs behandling med kemo.

18.5.10: Blodprøver fine og klar til kur fra i morgen. Lægen ringede om morgenen med svaret på MR, der er en væskecyste i panden som er blevet ca 1 x 1 cm mindre, afdræning der blev lavet i december virker, tumorvævet er ikke blevet mindre men heller ikke større. Alt i alt et godt svar mener lægen. Der ventes stadig afklaring omkring stråleterapi.

15.5.10: Forbi A4 for at få lagt en ny sonde, Jessica trak den ud til morgen.

11.5.10: Blodprøver er fine, dog er der stadig noget med de neutrofile. Derfor nye blodprøver tirsdag d. 18.5.10 kl 10 og derefter samtale med overlægen om MR-svar.

10.5.10: Ringede til A4 for at høre om næste blodprøve/kur - ingen ved noget, de vil ringe tilbage. Der blev ringet 13.30 fra DAF med at der skulle tages blodprøve idag! Jeg sagde at jeg kan komme i morgen kl 10. Dette blev aftalt.

8.5.10: Ringede for virussvar og Jessica er nu negativ for virus og ude af isoisolationen. Der er stadig ingen der ved noget om blodprøver. Eller kur.

7.5.10: Ringede for virussvar, af en eller anden årsag er prøven ikke kommet til viruslab til tiden og der kommer først svar i morgen lørdag. Jeg spurgte ind til nye blodprøver - ingen ved noget, de vil ringe tilbage.

6.5.10: Ankomst til A4 - de var ikke klar over at vi skulle ind og gøres klar til MR, endvidere heller ikke klar over at Jessica stadiger isoleret da der ventes på nr 2 negative prøve. MR gik som planlagt og en hurtig opvågning og så hjem. Der kom en prosit om eftermiddagen som blev afleveret på A4 om aftenen. Blodprøverne der blev taget i morges er stabiliseret, dog de neutrofile er stadig faldende. Overlægen er på ferie og derfor har vi valgt at vente med svaret på MR til efter Kr. Himmelfartsferien.

5.5.10: MR ringede for at sikre sig at vi kommer i morgen.

4.5.10: Snotprøven fra i går er testet negativ. Så mangler der bare nr. 2 i rækken.

3.5.10: Talt med MR om Jessica må komme derover som RS-positiv, de var i tvivl. Talte kort efter med overlægen, som sagde det var ok at komme i MR, det skulle ikke have betydning for Jessicas velbefindende. De må bare indstille sig på at hun er RS-positiv. Har afleveret endnu en snotprøve, som der skulle komme svar på i morgen.

2.5.10: Træls mave, talt med A4, Henrik kørt efter Klyx hvilket gav det ønskede "hul"

29.4.10: De to snotprøver fra igår, der var den på vatpind negativ og den anden positiv. Bad SP om at finde ud af om Jessica må komme i MR i næste uge.

28.4.10: Har været så heldig at få taget to snotprøver idag, den sidste var der pænt meget materiale i, så venter svar på dem i morgen. Mht. udskilning af MTX, så er hun for en gang skyld ikke senudskiller, i time 42 var udskilning på 0,98 og grænsen er 1,00.

27.4.10: Kuren kørt planmæssigt, lidt tidligere færdig en efter planen, men ikke noget problem. Appetitten er blevet mindre, men det er jo som det plejer og hun sover mere, hvilket også er som det plejer.

26.4.10: Jessica kom med nogle gevaldige gode nys fra morgenen, så tog selv en virusprøve og den blev godkendt at viruslaboratoriet og endda testet negativ. Kuren startet rigtig fint, ikke det vilde problem med kvalme og appetitten er rimelig. Havde en snak med overlægen omkring stråler, kemo mv. Der er stadig ikke udsigt til helbredelse, endvidere talte vi en del om senskader, hvor det skal forventes at når Jessica vokser op, skal hun have nogle hjælpemidler, hvilke kan der kun gisnes om.

22.4.10: Blodprøver rigtig fine igen, så der er kur mandag.

20.4.10: stadig RS positiv, grundet faldet i de neutrofile, nye blodprøver torsdag.

19.4.10: Blodprøver og virustjek. Neutrofile pludselig faldet.

15.4.10: Blodprøvedag og virustjek. Virustjek taget med vatpind, da der ikke rigtig er noget snot, svar kommer først i morgen. Blodprøver fine og egentlig klar til kur. Men grundet at Jessica denne gang har været så skidt, får hun lige et ekstra tjek mandag for at se om hun når at vende så hurtigt at hun bliver klar.

13.4.10: Jessica er ved at være tilbage som sig selv, men har stadig en del slim der kommer op og er en del træt.

12.4.10: A4 ringede, Jessica er testet RS-positiv igen. Har talt med lægen og vi har bedt om udsættelse af næste kur, da hun er så skidt lige nu - det er imod lægernes anbefaling. De vil undersøge mere omkring denne RS.

11.4.10: Kontaktet A4, da Jessica har meget tynd mave, samt en del opkastninger. De vil lige se hende og eventuelt tanke hende op med væske. Der blev taget blodprøver, som er rigtig fine og taget et rigtig godt sug. Anbefalet at blive natten over til optankning da hun er så mat, og valgte også at gøre det.

10.4.10: Jessica er meget plaget af kuren, mange slimede opkastninger, slimet afføring, begge dele med blod i. Sover meget og er meget mat.

9.4.10: Feberen væk igen, CRP stigenden, men alligevel udskrevet grundet MTX er lav nok. Fået Isovering med hjem til 4 gange. Spectramox som et forsøg på aat få Jessica klar til en tur i Tivoli tirsdag, da hun er testet negativ for RS, dog på småt materiale. Nyt sug igen mandag.

8.4.10: Jessica fik pludselig høj feber under efterhydrering af kuren, den følges nærmere. Slimhindeløsning så småt i gang.

7.4.10: Talt med N omkring RS-virus og der er taget ekstra blodprøver for at se om Jessicas immunforsvar selv vil kunne klare den, eller om hun skal have noget hjælp. Ellers er hun faktisk ikke snottet mere og hoster heller ikke. Nyt virussug fredag.

6.4.10: Kurstart uden problemer. Virussug igen postivt.

31.3.10: Klinisk kontrol OK, virussug desværre stadig positivt, men blodprøver rigtig pæne og dermed klar til kur tirsdag den 6.4.10. Var til samtale hos strålelægerne på KH, chokeret over tumors størrelse og placering. Der kan være fordel af stråler og af protonstråler, men det forventes at man kan behandle bedst i DK. Der er anbefalet at søge second opinion og ellers vente så længe som muligt med stråler. Der skal være et samarbejde mellem A4 og strålelægerne om hvornår hun skal stråles.

28.3.10: Tydelig forandring efter at have givet AB på OS hjemme. Mere energi og glæde fra Jessica.

26.3.10: Opringning til A4, da Jessica begynder at skrante igen, jeg spurgte om det var muligt at få antibiotika til OS. Vi blev bedt om at komme til en klinisk kontrol, hvor N vurderede at der nok ville være behov for mere en de havde valgt at give. Ellers så alt fint ud, ud over hun var meget pylret.

24.3.10: Blodprøver rigtig fine, næste klinisk kontrol, blodprøver og virussug bliver onsdag d. 31.3, hvor der også bliver besøg af en fysioterapeut.

23.3.10: Tallene retter sig rigtig fint og er morgendagens blodprøve lige så fin, så skal vi hjem. Blev bedt om at gå med NC til LB hvor jeg blev "anklaget" for at udstille medpatienter, plejepersonale og episoder på henholdsvis Facebook og vores blog.

22.3.10: HS tilset Jessies sår, og der er aftalt at der skal være tør forbinding på i dagtiden og fugtig om natten. Blodprøver fine, men mindst 5 dage med AB.

21.3.10: Endelig feberfri i løbet af natten, V øre løber ikke så meget mere, heller ikke så snottet mere, det ser ud til på blodprøverne at der er tale om en bakterie, hvilket gør at AB-behandling så vil virke.

20.3.10: AB startet til morgen, grundet den længe infektion af RS, røntgen af lungerne, for at se om der skulle være en kold lungebetændelse - hvilket der ikke er. Nu forventer man kighoste i stedet. Deette skal hun podes for mandag den 22., samt suges for RS.

19.3.10: Fine blodprøver som egentlig giver grønt lys for kur, men da Jessie stadig er RS-positiv, vil man prøve et nyt sug mandag den 22.3 og er hun negativ, vil man starte kur tirsdag. Forbi ørelægen som kiggede ørene efter, ikke noget vildt at bemærke, syntes dog at Ciloxandråberne skal fortsættes i 5 dage mere på V øre. Til aften indlagt med feber.

15.3.10: Blodprøver er begyndt at arte sig igen. Suget for RS, stadig positiv. Næste blodprøver og sug fradag den 19.3 med henblik på kur 22.3

13.3.10: AB slut, trombocytter givet.

12.3.10: Frisk og masser af energi, venter kun på at komme hjem i morgen. Der skal transfusioneres trombocytter inden udskrivning.

11.3.10: CRP begynder at falde godt, 2 dage yderligere med AB. Har ikke fået morfin det seneste døgn. Stadig RS-positiv.

10.3.10: Endelig feberfri. Frakoblet væske.

9.3.10:  til kl 00.30, hvor der blev lagt nåle. Kl 3.45 anmodet om smertestillende, men fik af vide at Jessie ikke lignede en der skulle have brug for smertestillende. Kl. 5.00 ringet efter smertestillende igen - der var nu ikke tid til at give smertestillende da man var ved et andet barn. 5.30 ringet hjem og bad Henrik komme med smertestillende. Han klagede til personalet, der blev holdt møde kl ca 15 med NC og LB - jeg gik fra mødet da jeg følte jeg fik af vide at det var mig der er problemet. Aftalen er fremover at medicin på OS skal jeg selv stå for, det skal udleveres ved ankomst til A4 og låses inde på stuen.

8.3.10: Pludselig feber og kontaktet A4. Ved ankomst kl. 22.37 sat i venteposition.

7.3.10: Forbi A4 med øjnene, forventet at det var øjenbetændelse, men det er umiddelbart RS-virus der er gået i øjnene. H øre væsker enormt meget.

4.3.10: Skyl slut og koblet fra. Nyt virus-sug taget, men desværre stadig positiv for RS. Nye blodprøver tirsdag den 9. kl 10 på A4 - ring ved ankomst og bliver lukket ind af bagvejen.

3.3.10: sidste kurdag, kuren stadigvæk uden problmer, denne gang har Jessie heller ikke virket så forkvalmet, men har ingen appetit - som sædvanlig. Endnu et møde med Lis om gårsdagens oplevelse. Til aften kastede Jessie op og dermed sonden, en ny blev lagt, denne gang også med det nye plaster. Lagt uden problemer. Jessie har været meget træt i dag.

2.3.10: 10 forskellige sygeplejersker fra 7.00 til 00.00 - møde med Lis da ingen kunne hjælpe med medicin og kur. Kuren klaret uden problemer, men saltvandsinhalationer tog 4 timer at få lov at få.

1.3.10: Ankommet til kur, startet med isolation da Jessie er snottet. Podet og testet positiv fir RS-virus, men negativ for svineinfluenza. Kuren startet uden problemer og Jessie har stadig appetit.

28.2.10: Blodprøvedag, og da Jessie har hostet og er begyndt at snotte igen, ja så blev hun også lige podet, da det er tydeligt at hun har ondt i halsen. Og hvis nu det er en bakterie, så kan hun få AB før hun får feber. Ellers en super lille glad pige der tager på og udvikler sig enormt.

27.2.10: Så kom dagen hvor de første "rump" blev taget, man vil fremad vil man. Derudover er hun begyndt i de sidste dage at ville spise med ske og gaffel selv, samt at interessere sig en lille bitte smule for tudkoppen.

24.2.10: Tidligt ud for at få taget blodprøver, men desværre ikke klar til kur. Kalium tal er rigtig fine. Næste blodprøve søndag d. 28.2. Diarré er slut.

21.2.10: Blodprøver på A4, tal viser stadig ikke klar til kur, H øre har væsket rigtig meget idag, maven virker til så småt at gå i orden, er stadig tynd men ikke vandig. Fin vægt. Har snakket om først at tage nye blodprøver onsdag morgen og så afvente svaret om hun er klar.

20.2.10: Meget vandig afføring, tydeligt diarre og mavekramper.

19.2.10: Kontaktet A4 med at Jessie har fået diarré, de mener ikke der skal gøres noget ved det, så længe hun er i godt humør, frisk og upåvirket.

18.2.10: Begyndende med tynd mave. Ellers i et vældigt humør.

16.2.10: Blodprøver og klinisk kontrol, desværre ikke klar til kur, grundet lave tal og drilske ører. H ører væsker en hel del og Mimi valgte at pode øret.

13.2.10: Udskrevet, CRP er stadig faldende.

12.2.10: Ørene ser bedre ud. V øre helt tørt, H øre er stadig en del våd og med tydelige tegn efter betændelse. Frisk og oplagt Jessica til fys. Skal begynde at stå noget mere, samt sidde på knæ og i havfruestilling til både H og V. Tallene er så fine at hun skal udskrives lørdag morgen.

11.2.10: Nye trombocytter da der er begyndt med regulært neæseblod. Aftalen med fys gik i vasken, da Jessica var rigtig træt og pylret. Ellers fin. højre øre væsker stadig en hel del.

10.2.10: Stadig frisk, har stadig problemer med næsen - ellers rigtig frisk. Forsøger at stoppe med kalium.

9.2.10: EN dejlig superfrisk pige der har sovet rigtig godt. Der er tydeligt at der er løbet væske ud af højre øre, hvor drænet ikke kan ses pga væske og ørevoks i øret. V. øre ser stadig rigtig pænt og tørt ud. Ellers er hun stadig tæt i næsen, v. næsebor småbløder ind i mellem, så der skal kun bruges saltvand til at dryppe næsen med de næste dage. CRP har stadig et mystisk hop, som der skal holdes øje med i morgen, er der mere stigning, skal der overvejes hvad der er af infektion. Er der fald så fortsætter den nuværende behandling.

8.2.10: Talt med Clausen om protonstråling, som han ikke afviste, men viste interesse for den artikel omkring emnet. Der blev talt om at der skal planlægges et stråleforløb til sommer når hun bliver 2 - men at han nok skal vende emnet protoner med dem. Han tilså Jessies dræn og kunne fint se dem, dog stadig en del ørevoks, men trommehinderne ser fine ud. Hun sover bedre i løbet af dagen, så der er håb for at dråberne i ørerne virker.

7.2.10: Meget snottet, sover virkelig ringe og meget pylret. Mimi tilså Jessie og så bl.a. hendes ører, kunne se begge dræn og kontaktede en ørelæge da jeg mener der er problemer med drænene. Det blev anbefalet at forsøge med saltvandsdråber. Næsen er stoppet med at løbe. Fik en lille dosis morfin at falde i søvn på - med succes. Resten af natten gik noget bedre end de foregående.

6.2.10: Trombocytter og blod% så lav at der blev givet transfusioner, ellers intet at bemærke om dagen, andet end at hun sover dårligt og spiser meget lidt.

5.2.10: Pylret og knap 38 i temp. Kontakt med A4 om formiddagen grundet snot. Til aften 38,5 - blev bedt vente en time og så ringe igen, temp da faldet til 38, så vente 1½ time, men der var den igen på 38,2 så derfor indlagt. AB startet omkring midnat.

3.2.10: Blodprøvedag, tal pænt i bund. Vægten er steget en smule. Der kom vores sondepumpe idag og tilbehør til. Der er sendt en recept til firmaet om Neocate som jeg kan bestille fra mandag. Næste blodprøve er 8.2.10 hvis ikke vi er indlagt med feber.

2.2.10: Ringede til A4, da Jessies næse er tydelig mærket af sonden sidder lidt træls, har fået et tryk. De anbefaler zinksalve og at vi imorgen skifter plastret igen.

31.1.10: Valgte at kontakte A4, da Jessica kaster op hver gang sonden bliver brugt. SOnden målt ud - sidder korrekt, tilset af en læge da hun virkede lidt slatten og der blev derefter taget bp og sat KNAG op. Hen på eftermiddagen forsøgt med Neocate på sondepumpe, med succes. Der skal fremover gives føde på sonden efter behov da Jessica har tabt sig alt for meget igen.

27.1.10: Kuren startet ret sent, og da 2. kur skulle startes blev salten ikke frakoblet, så der var umiddelbart ikke løbet kur ind. For at være sikker på at hun fik hele kuren, blev det lægeligt besluttet at Jessica skulle have kur og hele saltvandet. Da kuren så "igen" skulle startes var den udløbet i holdbarhed, men blev godkendt til start af cytostatica-afdelingen. Nye bp mandag d. 1.2

26.1.10: Kuren startet lidt sent så idag ikke så meget ekstra væske. Niels kom på stuegang, tilså såret og sagde der skulle fortsættes med physiotulle. Samtidig havde han et biopsisvar, tumor stadig lige aggressiv, har fået øget blodtilførsel og er stadig forvirret i deling.

25.1.10: Startet med at give rigeligt med saltvand inden kurstart - har nemlig en idé om at Jessica simpelthen drikker for lidt og derfor bliver så syg af denne kur. Ellers løb dagens kur rigtig fint. Vægten var 8,6, så det ser jo fint ud.

22.1.10: Sådan, super blodprøver og klar til kur mandag. Vægten sagde 8,65 - sygeplejersken siger at det er uændret, da Jessie ikke havde haft lyst til morgenmad.

19.1.10: Blodprøver og vejning, bp fine og vægten på 8,7. Nye bp fredag d. 22

18.1.10: Kastede slim op i nat og maven rumler stadig meget og afføring er stadig grønt slimet vand. Vil kun spise lidt.

17.1.10: Sover en god lang lur, kan godt loppes op i humør, men virker lidt energiforladt og hænget.

16.1.10: Ringede lige til A4 med udslettet på hænderne, da Chris syntes det var blevet værre - en god kompetent sygeplejerske kunne fortælle at det er MTX-hud og at det skal behandles med meget fed creme, så kørte forbi og hentede Locobase Repair. Jessie er stadig noget træt, men vil rigtig gerne være med omkring på mors arm.

15.1.10: Dræn tjekket ved ørelæge, h øre renset, dræn er OK. Plaster skiftet - intet at bemærke. Spiser endnu ikke så godt efter kur og har fået noget rødt irriteret hud på hænder og under h øje, behandles med Locoid som mor har fået til sine hænder.

14.1.10: Udskrevet med mtx-niveau på 0,31. Der blev også set på ørene og det blev anbefalet at tage til ørelæge, grundet en del snask i højre øre. Kalium er ændret til 1 x 2 ml dagligt. Der skal afleveres urinprøve ved næste blodprøvetagning. Møde med fys, planlagt tid, de taler om at nu skal hun lære at kravle/gå.

13.1.10: Udskiller ikke efter planen, tal skal være max 1,0 på blodprøven for kl 8, men er 1,5, så er øget i hydrering og har fået ekstra isoverin. Der er blevet taget akut blodprøve kl 14, den viser en udskilning på 0,89, så hun er på rette spor.

12.1.10: Plaster skiftet, det ser stadig fint ud. Kuren er slut efter planen og kvalmen er ved at aftage. Er lidt pjevset om natten.

11.1.10: Kur startet som planlagt, der har været en smule kvalme og en anelse opkastning, men vi har holdt os kun til Zofran.

10.1.10: Plaster skiftet, der er tydeligt ændring siden sidst - der er kommet væsentlig mere hud på og det "røde" område er noget mindre.

7.1.10: Alt klappede hele dagen, og Jessica fik sine dræn. Så er der bare at se tiden an. Der var væske i ørene og lægen sagde hun ville få glæde af sine dræn. Kontrol vælger vi selv om vi vil tage til, men ellers bruger vi bare A4 i det daglige.

6.1.10: Der er aftalt med A4 at de ligger nål på Jessica i morgen tidlig inden hun skal på KH og have lagt dræn i fuld narkose.

5.1.10: Vejningen var god, Jessie vejer igen 8,8 kg og er også vokset med 0,5 cm, og er nu 77 cm lang. Der er planlagt at der skal lægges dræn torsdag. Har talt med Niels og den planlagte scanning her i Januar bliver rykket med ca 3 måneder.

2.1.10: Jessie sover mere og mere dårligt om natten, når hun vågner i de store skrigeture er det med rysten på hovedet og holden for ørene. Ind i mellem slår hun sig på ører/pande.

1.1.10: Plaster skiftet herhjemme, såret ser supergodt ud. Jessica "klør" meget på plasteret, men tror det er fordi det heler så meget lige nu.

31.12.09: Vejning på A4, ikke noget tab, men måske en lille bitte vægtøgning. Næste vejning bliver tirsdag d. 5/1 - der er planlagt kur den 11/1 - med mindre det med ørene slet ikke bliver ordnet.

29.12.09: Akut besøg hos ørelægen, ingen væske, pæne ører - men grundet sådan som de har set ud og hendes måde at være på (skrigeturene) så skal der lægges dræn og de kontakter KH for at bestille tid. JEssica er desuden begyndt at være nogenlunde villig til at spise yoghurt igen.

28.12.09: Klinisk kontrol - alt ok, vejning - hun vejer stadig 8,5 kg, så sonden er stadig på standby, blodprøver - kunne næsten ikke være bedre. Næste vejning på torsdag den 31., så en kontrol ved ørelægen hurtigst muligt for at se hvorfor hun skriger så meget når hun vågner. Plaster skiftet - NC så lige til såret og det ser superfint ud.

24.12.09: Kontrolvejning viser at Jessica har tabt 300 gram siden mandagens udskrivning, men efter et lille kig på hende, mener de ikke der skal lægges en sonde, da hun stadig er frisk og glad. Vi afventer næste vejning. Plaster skiftet - ligner det fra i mandags.

23.12.09: Ringet til A4, umiddelbart har Jessica tabt sig siden mandag, de syntes når vi kommer forbi i morgen for at julehygge, så kontrolvejer vi hende og vurderer om hun skal have en sonde, endvidere gør de flere sprøjter med Kalium klar, da vi ikke kan få den smagsneutrale på apoteket.

21.12.09: Temp steg til 38.0 til morgen, men efter en snak til stuegang med læge NC blev vi enige om at tage hjem, begge infektionstal falder stadig, de andre tal siger fint. Hun tager Kalium uden de helt store problemer. Der blev ikke lagt en sonde, da de mener hun skal have en chance for at komme igang med at spise selv. Næste kontrol på A4 bliver mandag den 28. december i DAF kl 11.00, klinisk kontrol, blodprøver og vejning.

20.12.09: Stadig afebril, ammer bedre idag, hvor hun har fået mindre TPN i løbet af natten. Der er kun taget CRP og væsketal. Er begyndt med Kalium på OS, efter en prøvessmagning valgte vi den "smagsneutrale" som kun smager af vildt meget salt, den anden smager som sorte svin.

19.12.09: Afebril hele dagen, stadig en del vågentid, ammer bedre. PCT-tal (det nye infektionstal) er faldet - så ingen AB.

18.12.09: En pænt god dag, masser af dejlig vågentid, men desværre godt 39,1 i feber det meste af dagen. Til aften dog afebril. Har spist både lidt banan og pommes frite til aften, samt ammet pænt eftermiddag og aften. Vil stadig ikke ammes når hun bliver for træt eller sover. På morgendagens blodprøver tages der et nyt infektionstal, som viser om der er bakterier i blodet, er det steget i forhold til idag, så skal hun starte AB igen - ellers syntes HS at hun ser fin ud, men feberplaget, syntes godt at han kan se en Jessica inde bagved.

17.12.09: AB stoppet grundet at tallene alle kører den rette vej. Stadig meget træt, men har også gode vågne perioder. Har talt med læge HS om hendes tal og hun har problemer med kalium og vi har talt om dråber til Jessica. Ernæring er slut fra lørdag eftermiddag, hun skal trappes ud af morfin og vænnes til Panodil på OS istedet for IV.

16.12.09: Tre gode vågne perioder. Stadig febril, ca 38.5. Ryster når hun bliver træt, viser interesse for mad, men har stadig ikke den store lyst til at spise.

15.12.09: Jessica vågnede en del op til aften, rigtig dejligt at se. Er stadig febril, men har fået så meget mere energi, at hun er begyndt at amme bedre.

14.12.09: Stuegang med læge NC - rigtig dejligt at få nogle ting på plads, især vedrørende de seneste scanninger som stadig viser ændring i aktivitet. Han afventer svar på den sidste biopsi inden han vil sige noget om den fremtidige behandling, indtil da følger vi det planlagte kurskema. Man ved stadig ikke hvad Jessica fejler og der er stadig ingen positive dyrkninger. Feber er stadig halvhøj, omkring de 39, CRP er begyndt at falde. Der startes TPN, ernæring til IV til aften.

13.12.09: Feber steget i løbet af natten, men i voldsomt. Sover stadig meget, men er ikke så smerteplaget mere. Lægges til hver anden time for at amme, så hun kan begynde at få noget energi igen.

12.12.09: Jessica sover stadig meget, men feber er på vej ned. CRP er svagt faldende. Havde en god times tid til aften hvor hun var vågen og godt med, men præget af feber og infektion.

11.12.09: SP T kom til NIA for at koble Jessica på deres system, men inden hun nåede så langt, kom Leif og sagde at der ikke var noget at komme efter i hjernen og at Jessica bare skal tilbage til A4. Så tog han en væskeprøve fra hjernehinden for at sende til dyrkning om det er menigitis. Retur på A4 blev Jessica tilkoblet, fik første AB-behandling kl 12, så morgendosismangler. Feber stadig høj og der tages jævnligt BT og sat.

10.12.09: LC kigger ind, fortalte at han fik en vævsprøve med, som er sendt ind. Desuden havde han set om tumor kunne fjernes og det er ikke muligt da han ikke kan se synsnerven på hjernestammen. Samtidig kunne han fortælle at der ikke var det tryk som var forventet. Retur til A4 kl 11.00. Jessica har stadig svært ved at vågne, men har få vågne stunder. Får KNAG med ekstra Kalium, der er taget EKG grundet det lave kaliumniveau i blodet. Dagen går OK, lidt vågen ind i mellem. Ammes jævnligt og tager bedre og bedre ved. Plaster over såret er skiftet - ser rigtig godt ud og har ikke fået aquacell i denne gang. Plaster ved drænhul skiftet - siver ikke mere. Får stadig jævnligt morfin, da hun tydeligvis har smerter. Hun ryster når hun får ondt. Til aften, ca 21.45 et voldsomt spjæt med arme/ben og samtidig et anfald, max 30 sekunder. BT og sat målt - ser fint ud, lægen har tilset. Karen mener der er nakkestivhed. Hvis der kommer flere anfald så skal de stoppes med stesolid hvis de varer mere en 3 minutter. Man forventer at nakkestivheden er pga OP men der snakkes også om menigitis, som der derfor startes AB for. Jeg spurgte ind til om anfaldet kunne skyldes en blødning i hjernen, derfor kom hun til CT kl 1, kl. 3 blev hun overført akut til NIA i tilfælde af forværring.

9.12.09: Blodprøver + trombocytter kl 6.00. Afgang til NIA, sammen med SP T kl 7.20, ankomst til NIA kl. 7.40. LC kiggede ind kl 8.15 og fortalte igen lidt om hvad der skal ske, samt at hvis han kommer forbi noget tumorvæv vil han tage en biopsi.. kl. 8.40 kiggede anæstæsi forbi. 9.15 afgang til OP og kl 9.30 sov Jessica. kl. 13.45 ekstuberet og kl. 14.00 var Jessica tilbage. Ret hurtigt after fik hun høj feber, der tages jævnligt blodprøver for at holde øje med hendes tal. Hun er lav i kalium hele vejen gennem dag og nat. Hun virker meget smerteplaget, som dækkes med fast Perfalgan og morfin efter behov. Forsøger ind imellem at amme, men hun har svært ved at tage ved, formentlig grundet smerter - kan heller ikke ligge på højre side. Der er dræn i hovedet, virker rigtig godt, hævelsen aftager tydeligt.

8.12.09: LC kiggede forbi, planlagt OP i morgen. Han vil forsøge at koble de to cyster og hygromet sammen og ned til hjernens egen hulrum og dermed eget afløb. Forventet tid, ca tre timer inkl. bedøvelse. Derefter 1 døgn på NIA. Han informerede om risikoen for infektion i cysterne ved denne OP. Leif mener heller ikke at tumor kan fjernes uden at hun vil dø.
Talt en del med Læge P, SP T og SP L om at når tumor ikke kan fjernes og at den ikke har reageret yderligere de sidste 4 måneder, om der skal noget andet til eller om det bare er det.
Læge P informerede desuden om øget levertal og der blev taget yderligere blodprøver, samt en ultralyd af lever og milt. Der blev påvist en normal lever, samt blodprøverne viste faldende levertal. Nye blodprøver i morgen tidlig, samt trombocytter så hun er klar til OP. 

7.12.09: MR-scanning kl 13.15 akut, rimelig hurtig tur på opvågningen og retur til A4, hvor hun sov længe. Har haft en god vågentid til aften og ammer stadig godt. BT taget gentagne gange de seneste døgn og alle er lidt til den lave side - men ikke kritisk. Fin puls. Men sover stadig meget. Det hurtige MR-svar er at der er ny væske, neurokirugernes hurtige svar er at der ingen ændring er. Der afventes en bedre gennemgang af billederne i morgen og en udredning.

6.12.09: I nat kastede Jessica slim op, og der kom slim den anden vej. Stadig meget fjern og mat. Til morgen reagerede hun ikke på at der blev givet AB og taget blodtryk. Var sur men stadig sovende da hun  blev tilset af en læge. Der blev vendt om hun skulle i CT i dag eller vente til en MR i morgen. Da Jessica vågnede op og der var en rimelig kontakt, blev der ringet til en af A4's egne læger og der blev skrevet en henvisning til MR i morgen.
Jessica fik blod til formiddag og hen på eftermiddagen begyndte hun med vågentid og lidt friskere. Stadig mat og meget træt. Vil gerne ammes og tager godt fra. Stor succes til aften da hun spiste knap en halv Danone. Jessica fik høj feber igen til aften.

5.12.09: Pylret natten igennem, stadig meget træt. Sov hele formiddagen og vågnede med 38,4 i temp. Tog til A4, CRP ret høj og hvide + neutrofile er lave. AB startet. Der stilles ?? ved om der kan være tale om eftervirkninger af kur, vaccination eller tryk i hjernen, da Jessica virker mat, ikke vil lege, ikke vil lege vildt. Der skal tages blodtryk en gang i hver vagt, og ellers observeres.

4.12.09: Jessica sover stadig meget, vil kun ammes. Ringede til A4, da hun virker lidt generet i maven, vi snakkede øget tryk i hjernen, men jeg kan høre hendes mave rumle rigtig meget og der er som om hun ikke rigtig kan komme af med noget.

3.12.09: Jessica har udskilt som hun plejer, udskrevet med 0,13 i MTX-niveau. Er stadig meget træt. Talte med læge HS om det, han mener det er kur der generer hende.

2.12.09: Fortsat hydrering og Jessica er stadig meget træt, vil ikke rigtig spise noget, bare hænge ved mor eller sove.

1.12.09: kuren slut som planlagt og der skal nu bare køre fuld hydrering, Jessica sover rigtig meget - men det er muligvis pga kur.

30.11.09: Kur nr. 14 startet. Lidt problemer med at ligge nåle, den inderste blev lagt 4 gange før det lykkedes. Den nå blev skiftet igen til aften, da den stoppede. Kører igen forsøg med at undvære Dexametason og kun bruge Zofran som kvalmestillende.

28.11.09: Blodprøver taget af en rigtig dårlig laborant, der i hvert fald ikke havde tid. Tallene til gengæld er bare i top. Forbindingen blev skiftet og såret er igen ved at blive pænere.

26.11.09: Blodprøven var desværre ikke helt med endnu, og såret så heller ikke alt for pænt ud, så det blev podet og næste skift bliver lørdag, sammen med nye blodprøver.

24.11.09: AB-behandling slut. Næste blodprøve og skift af forbinding torsdag d. 26.11, med henblik på kur mandag d. 30.11

23.11.09: Dagens blodprøver stadig på rette vej, men der bliver ikke tale om kur i morgen, da hun overhovedet ikke viser tegn på neutrofile. Har snakket med SP S om at give en ekstra dosis AB i nat, således at vi rammer de 21 x AB tirsdag aften og så kan få lov at tage hjem der, frem for onsdag formiddag. Det er der blevet enighed om. Har talt en del om min frygt, med SP S.

22.11.09: Blodprøver på rette vej, men kan ikke nøjes med 5 dages AB.

21.11.09: Mere frisk end de tidligere dage, men stadig lidt feber, men alligevel feberfri til tider. Blev frakoblet i formiddag, for at kunne få lov at lege frit og sove udenfor. Stuegang til aften ved læge HH, han syntes hun ser ud til at være i bedring, der skal tages blodprøver i morgen tidlig og så skal det vurderes om hun skal have andet AB i tilfælde af at CRP ikke er faldende.

20.11.09: Podning for influenza er negativ.

19.11.09: Da Jessica virker noget forkvalmet og stadig er meget mat, bliver det overvejet om hun har influenza, derfor blev vi sat i isolation og der er blevet podet. Da temp stadig er er over 38,5 er der taget ny bloddyrkning.

18.11.09: Jessica kastede en lille smule slim op i nat, og har været en del pylret og træt i formiddag. Har stadig svært ved at komme af med afføring, så fik 5 Pylicondraber, som der blev kvitteret for inden for en time. Da hun vågnede efter eftermiddagslur havde hun temp på 38,5 og blev indlagt på A4. Diverse prøver og undersøgelser ordnet. Der er ikke tegn på infektion i såret.

16.11.09: Blodprøver og skift af forbinding. Såret heler flot op og blodprøverne er på nedad.

14.11.09: Jessica har fået fast Morfin siden i går eftermiddags, hun er i super humør og er begyndt at spise igen og virker ikke nær så smerteplaget.

13.11.09: Jessica er noget bleg og pylret, har ikke sovet særlig meget i nat. Kastede slim op eftermiddag - tydeligvis en gang slimhindeløsning, mens vi var på tur, heldigvis nær A4 - kørte ind forbi efter ordineret Morfin, virker super.

12.11.09: Forbinding skiftet, der er begyndt at komme ny hud. Der er taget blodprøver, Jessica skal vaccineres inden vi tager hjem, lidt lav blod% samt en halvhøj CRP, men læge HS mener ikke vi skal lægge det store i det. Jessica skal revaccineres om 3 uger, gerne sammen med en planlagt blodprøve så vi kan slippe for en køretur. Næste blodprøve er mandag, hvor forbinding også skiftes.

11.11.09: Kur til tiden. Der skal tages blodprøver inden udskrivning med henblik på vaccinering for H1N1.

10.11.09: Haft fys på besøg, fået lidt ideer til hvad jeg skal gøre for at aktivere, stimulere Jessica lidt. Kur et par timer forsinket.

9.11.09: Morgen tur til Ørelægen i Randers, Jessica fik målt tryk og hørelse, der er væske i venstre øre og samtidig nedsat hørelse på det grundlag. De får jounalen fra A4 og vil finde ud af om de selv kan lægge dræn på hende eller om det skal ske på KH. 13. kur kørt som planlagt. Talt med en sygeplejerske om Jessica får nok væske i dagligdagen, da jeg syntes hun måske tisser for lidt. Og efter at hun har fået en del væske gennem dagen og samtidig har været i et perlende humør, hænger det måske sammen. Forbinding skiftet igen i dag - superflot opheling - der er så småt begyndt at komme ny hud i kanterne, hvor vævet er i niveau igen. Mht. kvalmestillende, har Jessica kun fået Zofran og ingen Dexametason denne gang - på min anmodning - det har gået super gennem hele dagen.

7.11.09: En planlagt tur til A4 for at få skiftet forbinding. Ser rigtig godt ud under plastret.

5.11.09: Der blev taget blodprøver, CRP svagt stigende, og Jessica er klar til kur, men efter lidt forhandlinger har vi fået lov til at vente med kurstart til mandag d. 9.11, så vi tog hjem derefter.

4.11.09: Jessica kom på OP kl 10., efter 1½ time havde vi endnu ikke hørt noget, yderligere en halv time, så kom koordinatoren og fortalte at der var blevet ringet fra OP at Jessica har det rigtig fint, men den port der kom med hende op ikke lige vil som den skal - slangen "knækker" - de har bedt om en ny port. kl. 13 blev vi ringet efter - hun er ved at vågne og vi kunne gå på opvågningen. Der mødte vi en sur dame der var blevet tilbudt vand. Spise med det samme ved mor og vi kom hurtigt til røntgen og dernæst retur til A4. Porten ligger som den skal og venflon er fjernet.

3.11.09: Forbinding skiftet og såret tilset af læge NCl. Det ser rigtig fint ud, der vil helt sikkert komme et tydeligt ar, men det tager vi stilling til senere om der skal gøres noget ved det. Blodprøverne er rigtig fine og Jessica er klar til OP i morgen. Talt med anæstæsi, kort forklaring om OP, men ikke det vilde, da vi jo lige har været det hele igennem for nylig.

2.11.09: Blodprøver - tallene ser efterhånden pæne ud, men igen grundet stafilikokker skal Jessica have AB til og med torsdag - der skal tages nye blodprøver i morgen for at se om hun har trombocytter nok til næste OP.

1.11.09: Forbinding og tang skiftet - det nye væv er næsten i niveau.

31.10.09: Blodprøver taget, tallene begynder så småt at stige igen.

30.10.09: Forbinding og tang skiftet - rigtig flot opheling. Lægen fjernede en skorpe der sad dybt i såret, da en skorpe hernede vil skabe et dårligt ar.

29.10.09: Der er taget blodprøver, tallene arter sig ikke helt som de skal endnu og da podningen var positiv for stafilikokker vælges der at give antibiotika weekenden over og så vurdere igen.

28.10.09: Tang skiftet, der er allerede en tydelig opheling i vævet.

27.10.09: OP-ar ser fint ud, der er skiftet tang og suclaviaplaster. Jessica er allerede begyndt at spise som hun plejer.

26.10.09: MR-scanning som planlagt - der er ingen forandring siden sidste scanning, hverken øget væske eller tumorforandring.
Da vi ankom til A4 i morges og skulle have lagt en nål, fjernede vi plastret og der var tydelig betændelse inde ved porten, i vævet. Sygeplejersken podede og grundet udseendet omnkring porten blev Jessica akut opereret mandag aften, hvor porten blev fjernet og der blev lagt et suclavia i venstre side af halsen for stadig at have en adgang til blodbanen. Der blev inden OP givet trombocytter og blod. Jessica fastede først i 11 timer, dernæst i 7 timer.

25.10.09: Lige en sviptur til A4 for at få en læge til at se på arret over porten, da der er synligt hul ind til porten. 2 læger tilså det - men det blev besluttet at vente til i morgen tidlig og lade afdelingens egne læger tilse det, da det hul jeg så i morges igen er lukket. Er der infektion, skal porten fjernes.
Til aften ringede jeg igen til A4, der er nu to tydelige huller ind til porten. Efter aftale med A4 lagde jeg et brunt plaster over for at holde det tørt og rent.

21.10.09: Læge HS så på arret, der ser ikke ud til at være en infektion. Han mener det er ophelingen der ser sådan ud, men jeg skal holde meget øje med rødme og ømhed. Blodprøverne er fine og næste blodprøver bliver mandag den 26.10 lige inden scanning.

20.10.09: Ringet til DAF og aftalt med dem og at tage blodprøver i morgen istedet for torsdag, samt bestilt en læge til at se på ophelingen af arret - da der ser inficeret ud.

17.10.09: Kur gået planmæssigt. Creme til opheling af ar udleveret. Næste blodprøve torsdag den. 22.10.09 kl. 10 i DAF

16.10.09: Blodprøve for kontrol af Apydan taget - fastende fra Apydan. Kur forløbet planmæssigt.

15.10.09: Ambulant kur på A4. Hasle kom lige hurtigt ind, da Jessicas ar lækkede i den inderste port, i de to stikhuller som ligger lige i arret. Det ser ikke dårligt ud, men skal have fred til at hele og denne side af porten må kun bruges i nødstilfælde. Stuegang/møde med læge NC. Der er planlagt yderligere 3 måneders kur og så en ny kontrolscanning i slutningen af januar 2010. Alt efter scanningen, så planlægges det videre forløb. Vi talte om behovet for Apydan og i morgen skal der tages en kontrolblodprøve af Apydan, efter næste scanning tages der stilling til om Jessica stadig har brug for Apydan. Vi talte om strålekanonen i Heidelberg - denne type stråler er heller ikke relevante for Jessica, da der igen skal være en markant afgrænsning af tumor.

14.10.09: Blodprøver taget i Aalborg - rigtig fine tal og dermed kur de næste tre dage.

13.10.09: A4 ringede at der skulle tages blodprøver kl 8.00, så vente på svar og hvis hun er klar skal hun starte kur. Det sagde jeg nej til, grundet den lange ventetid. Der skal i stedet tages blodprøver i morgen kl. 11.00 i Aalborg og hun klar til kur, hedder det kur torsdag, fredag og lørdag. Ellers nye blodprøver mandag og så kur tirsdag - torsdag.

12.10.09: Kontaktet A4 vedr. blodprøver - de havde "glemt" Jessica.

11.10.09: Blodprøverne er med meget svagt stigende tal. CRP er stabil, blod% er faldende,men udskrevet med en formodning om virus.

9.10.09: kl 1 nat nye blodprøver da temp kom på 38.7, AB startet kl 3 da de neutrofile stadig ikke er til stede. Feberfri igen fra tidlig morgenstund. Overlæge HS vælger at fastholde AB frem til søndag middag. De test der er taget er alle negative for influenza, influenza A, RS-virus osv. Da de neutrofile stadig mangler er der bestilt håndtælling af dem og det gav et tal på 0,03, derfor har maskinen ikke vist neutrofile de sidste gange. CRP svagt stigende. Næste blodprøve søndag morgen tidligt.

8.10.09: Ind med en blanding af feber ikke feber, men bare for et tjek. Der blev taget blodprøver, suget for snot og podet hals. Afventer svar de nærmeste dage. A4 vælger at beholde os til observation. Kommer temp op på 38.6 eller mere, startes der AB.

7.10.09: mor meget snottet, podet for influenza som heldigvis er negativ. Jesseca er desværre også begyndt at snotte.

6.10.09: Blodprøver, desværre med faldende hvide og manglende neutrofile. Så kurstart onsdag ikke muligt. Muligvis kurstart i uge 42 i stedet.

2.10.09: SP L ringede med næste scanningstid, mandag den 26. oktober kl 8.00

30.9.09: Blodprøve. Samtidig stuegang ved overlæge HS grundet mistanke om problemer med ørene. Han tjekkede øre og mave. Intet at bemærke. Derudover spurgte han godt ind til Jessicas almene vel. Næste blodprøve i DAF tirsdag d. 6.10 kl 13.00

24.9.09: Psyk B, god snak, brugte visualisering en hel del og aftalte at bruge det fremover. Jessica blev udskrevet med MTX på 0,11. Aftalt blodprøver onsdag i DAF, og næste kurstart onsdag i uge 41.

23.9.09: Super møde med SP S og det gav en super aftale med nogle rigtig gode retningslinier.

22.9.09: Havde SP S som primær sygeplejerske, havde nogle super samtaler. Aftalt at se på retningslinier for det fortsatte samarbejde på A4 i morgen når Henrik kan være med. Psyk. A kom forbi og snakkede en del om hændelsen fredag og satte mig i gang med visualisering.

21.9.09: Indlagt til 11. kur. Dagen er primært gået med møder og samtaler grundet situationen i fredags. Vil i denne uge have 2 SP tilknyttet af gangen, samt jeg har bisidder med.

18.9.09: Overlæge NC til stuegang. Talte en del om fortsat AB-beh. + næste kontrolscanning og et fortsat kemoprogram. Talte mig til ro og overbeviste mig om at vi skal fortsætte med at kæmpe. Dernæst talte vi om dræn/ventil, men Overlæge LC vil endnu ikke lægge et, da der er tale om at det er stillestående væske hun har i hovedet og det vil øge infektionsriskoen.

OBS: Koordinator JF kom ind og bad Chris, mormor og morfar om at forlade sygehuset - jeg gik over gevind og skabte en del kaos på afd. valgte på grund af det hele at udskrive Jessica og tage med resten af familien hjem.

17.9.09: Fortsat AB, lav stigning i CRP - ellers er Jessica lige så stille ved at være "sit gamle jeg" igen. Hun er træt og pylret ind i mellem, men spiser godt og har rigtig nemt til smil og latter. Vi har talt en lille smule om symptomer på tryk i hovedet, samt taget mål af hovedet - det er stadig 48,5 som mandag.

16.9.09: Hågvard Sommerens der stop for Jessicas OP i aftes kiggede ind til morgen og udskrev hende til A4. Jessica fastede igen fra kl. 7 og kom gennem planlagt MR-scanning kl 11, ny sonde lagt da den anden stoppede. Hun spiste godst da hun kom på opvågningen. Retur til A4, Overlæge NC kom med et svar på scanningen. Der er er ingen ny tumorvækst, man kan se på hulrummene at væsken er fjernet. Der er tale om at Jessica på sigt nok skal have et permanent dræn. Sen aften UL af maven, den ser rigtig fin ud. Grundet operationsfeber AB startet.

15.9.09: Overlæge NC kom til stuegang kl. 10.30 og fortalte at Jessica skulle overføres til E1 på KH, da Overlæge LC vil operere Jessica idag grundet den væskelomme der sidder udvendig på tumor. Kl. 12.45 overført med taxa. Ca. kl 14, kom overlæge LC forbi og vi talte om den væskelomme, han mener den er opstået ved et slag/fald og at det dermed er en mindre blødning. Kl. 17.50 kørt på OP. Kl. 19.00 kom hun på NIA - kort herefter vågnede hun og sendte sin storebror et kæmpe smil og så skulle hun spise, da hun havde fastet siden kl 9.00. OPlæge Hågvard kom forbi og fortalte at OP var gået rigtig fint. Der var blevet fjernet 60 ml. klar væske og dermed var der ikke tegn på indvendig blødning. Jessica er i et super humør, har fået skiftet plaster da det har blødt en smule efter hun lå på H side og ammede. Der er boret et 10 mm hul, som efter noget tid vil få en hinde, som vil blive til brusk og efter år vil blive til nyt kranie.

14.9.09: 15 anfald fra midnat og til kl 22.00. Talt med SP T om at der SKAL ske noget i dag, mht mave og anfald - bl.a. UL af maven, samt rykke Overlæge LC fra KH om svar vedr sidste scanning. Grundet symptomer, de mange anfald, sløvhe, træt, pjevset har overlæge NC bestilt en akut MR-scanning på onsdag d. 16. Ydermere har denne hysteriske mor fået overlæge HH til at tjekke Jessicas hjerte, da jeg syntes hendes hjerterytme stiger en del under anfald. HH mener ikke hjertet er i fare. Men grundet manglende afføring bestiller han en UL til i morgen. Han har endvidere fået taget blodprøver for at se mængden af Apydan i blodet, endvidere er hun øget i dosis til 225 mg, dvs 2 3/4 pille i døgnet. Overlæge LC er rykket for svar på scanning.

13.9.09: Siden midnat har Jessica været pjevset og tryghedssøgende. Endvidere i dette døgn 9 anfald, svingende intensitet, nogle med blålige læber, nogle uden. Blodprøver taget ved ankomst til A4 med rigtig fine tal - bad om at få lov at blive grundet de mange anfald.

12.9.09: Jessica har været meget træt i dag. Pruttet rigtig meget, stadig lidt smuld med afføringen. Fik zoneterapi formiddag og har stort set sovet siden. kortvarigt vågen til aften, glad, spiste fint og ammet rigtig meget. Anfald ca 15.30 + 18.30 - begge med blålige læber og fjern. Begge ca 1½ minut.

11.9.09: Fosfat lagt til morgen, en masse tyndt til at starte med, så lidt smuld. Blev ringet op af cancerbarn.dk om at vi kunne komme på familieweekend - en lynstuegang ved Overlæge HH som kiggede lidt på Jessica og da der er begyndt at komme smuld med, sagde han god for fri i weekenden, men retur til A4 hvis der kommer feber , eller hvis hun igen holder med at spise eller kaster op og anvisning om 4 breve movicol i døgnet + 5 picolondråber hver morgen og ellers planlagt retur til A4 søndag for et tjek og blodprøver, med henblik på kurstart mandag eller tirsdag.

10.9.09: 4 breve Movicol i dette døgn. Olie lagt ca kl. 11, Fosfat lagt kl. 13 = en masse tyndt. Olie lagt til natten kl. 19. 2 x afføring i løbet af aften/nat - begge med en anelse smuld.

9.9.09: Jessica vil stadig ikke spise, men er begyndt at ville ammes igen. Fik til formiddag en Klyx, men den kom ud med det samme, gav dog en masse tyndt. Fik Olie/Fosfat til aften, holdt igen kun 5 min og gav en masse gråd da det var ude. Fik igen 3 breve Movicol i dette døgn.

8.9.09: Ringet til A4 igen her til morgen og bedt dem tjekke hende, da hun ikke spiser, hun kaster en del op og har haft en enkelt vandig afføring i nat. Nægter stadig al medicin. Ved ankomst til A4, 1 nål lagt og knag påbegyndt med 100 ml/t. Overlæge NC undersøger maven og efter en lille snak om et lavement eller sonde, endte vi med i enighed at lægge en sonde til medicinen mod forstoppelse. Ved vejning viser det sig at hun har tabt 600 g på en uge. Første sonde trak hun hun med det vuns, den næste blev liggende. Ca. 13.30 et anfald, ca 1½ minut - den sidste tid med øjenrul op og TV samt stiv i ryg og nakke. Fik i alt 3 breve Movicol i dette døgn efter sonden blev lagt. Fast Perfalgan fra kl. 21

7.9.09: Morgen kontaktet A4, stadig problemer med medicineen, afføring gået totalt i stå. Jessica noget slap og utilpas. Der forsøges med 2 x 5 ml Laktulose og 5 dråber Labrilex dagligt. Kontaktet A4 ca kl. 23, Jessica er begyndt at kaste op - beskeden er at afvente at medicinen begynder at virke.

6.9.09: Til aften kontaktet A4 da Jessica nægter at tage Movicol og andet medicin. Tippet bliver at forsøge at skjule det i mad/væske og ellers kontakte A4 mandag morgen.

4.9.09: Ca 4 om natten - kolikanfald. Morgenblodprøve viser at MTX udskildning er på 0,11 og dermed klar til udskrivning. UL kl. 16.50 viste en del luft/væske i tyndtarmen samt en forstoppet tyktarm. Overlæge HH ordinerer 30 ml Movicol 2 x dagligt = ½ brev 2 x dagligt.
Forbi Fys og Jessica rejser sig fra siddende på mors ben til stående.

3.9.09: Kl. 1 i nat kastede Jessica op, meget urolig nattesøvn igen, talt med SP A om at hun skal have noget andet mod kvalme, da hun konstant virker forkvalmet. Mit ønskede præparat blev ikke nævnt som en mulighed.
Kl 8.30 ringet efter SP T, Jessica har ikke spist siden kl 21 i aftes. Kun enkelte skeer her til morgen. Virker meget utilpas. Taler igen om fordøjelse, nævner at vi forældre har snakket præparater og nævner derfor Prembaran. SP T vil tage det med på forstuegang.
Fys kl 9, aftalt to svømmetider i næste uge. Jessica må rigtig gerne stå på sine ben, sidde på knæ samt kun hjælpes op til siddende med en finger og bruge den anden hånd til at hjælpe hende til at bruge sin ene arm til selv at komme op.
Stuegang med overlæge HS, som mener der er tale om en forstoppelse eller bakterier i maven. Afføringsprøve i dag + UL fredag d. 4.

2.9.09: Talt med SP AG om Jessicas søvn og kost. Vi kan i en periode forsøge at give Fantomalt i flydende mad.

1.9.09: Kurstart som planlagt.

29.9.09: Et anfald ca 13.30, varede godt et minut, var faktisk i tvivl da det startede om det var et anfald. Det sluttede med at hun var meget slap, øjenrul opad og næsten sovende. De seneste 4-5 nætter har hun ikke rigtig sovet om natten, ligeledes er hun ualmindelig træt om dagen.

27.8.09: Overlæge NC kom med scanningssvaret. Selve tumorvævet er blevet mindre, der er stadig udløbere, samt er der kommet indvendige væskefyldte hulrum. Ligeledes er der kommet en ny væskeblæne udvendig på tumor. NC er positiv og forventer at gennemføre de sidste tre kure, dernæst endnu en scanning og så må vi se hvad der så skal ske. Det berørte område er stadig det samme og tumor sidder stadig op af hjernestammen.

26.8.09: Blodprøver stadig ikke gode nok. Scanning gået som planlagt. Vi vendte kun hurtigt på opvågningen, da Jessica ikke gad at være der. Mødte Overlæg NC ved MR-centret, han var inde at tale med lægerne som lovede svar til i morgen.

25.8.09: Blodprøver siger ikke OK til en udskrivning. De retter sig, men ikke nok. Jessica fik AB tidligt og kan derfor få til middag, så vi kan tage hjem for eftermiddagen og komme når vi har spist hjemme.

24.8.09: ingen blodprøver. Stuegang ved Overlæge HH. Forventer en udskrivning i morgen. Vil dog lade nålen ligge så hun er nem at bedøve onsdag til scanning, hvor en sygepl. vil følge med og tage nålen når hun sover. Overlæge HH syntes hun stadig udvikler sig positivt.

23.8.09: Blodprøvedag, CRP faldende, de andre stigende, men ikke nok til en udskrivning.

22.8.09: Ingen blodprøver grundet afebril.

21.8.09: Temp. ligger mellem 37.7 og 38.0 og svinger, ingen blodprøver da hun er afebril, men fik Urokinase i, da returløb fejler. Hun har lave tal, blod% under 5.0, så blod kl. 16.45, indløb i tre timer med 46 ml/t. Temp inden 38.2, efter 37.2

20.8.09: Blodprøvetagning som planlagt. A4/DAF ringede for at tjekke om Jessica har feber, da hendes CRP er ret høj og alle andre tal er lave. Vi har aftalt jeg holder ret godt øje med temp, og er kommer den på 37.8/37.9 så ringer vi og kommer ind, da hun så skal have AB.
Kl. 17 ramte vi så den magiske temp og tog til A4. AB påbegyndt, grundet den grimme infektion hun havde sidst. Var feberfri da vi ankom, kun dyrkning fra arm + perifirært kammer. Lægen kom og kiggede på hende og havde intet at bemærke.
Kl. 23.15 vågnede hun, fik et anfald med øjenrul op og TV. Ingen kontakt og meget tydelig "klikken". Temp efter anfald 38.3, bedt natSP om Panodil hver 5. time. Der var utrolig varmt og Jessica havde svært ved at falde til ro, efter en times tid faldt hun atter i søvn og sov fint resten af natten.

17.8.09: Udslet kontrolleret af SP A, som ikke mener at det nu er nødvendigt at få en læge til at se på det, da det stort set er væk. Svømning er stadig aflyst grundet udslettet. Blodprøver taget i armen, de ser fine ud, men er allerede faldende. Til aften havde Chris sat Jessica i sofaen, Jessica faldt ned og slog panden i gulvet, opkastning lige bagefter og efter en snak med A4, skulle vi ud til en kontrol af Jessica. Det blev Læge P, som heldigvis kender Jessica og efter hun var blevet tilset med BT, puls og undersøgelse blev vi sendet hjem med besked om at tjekke hende et par gange i løbet af natten.

16.8.09: Udslet kraftigt på retur, minder nu kun om lidt rødlig numse.

15.8.09: Forbi A4 med udslet i bleområdet, der er eskaleret meget. Det er ildrødt, oovniget, skællet og knoppet. Fik recept på Brentacort. Super virkning.

14.8.09: Anfald aften, i badet, kl. ca 19.00, samtidig kiggede hun på skift efter Chris og mor, endeligt rakte hun efter mor. Max. 30 sekunder, ingen blålige læber eller øjenrul.

13.8.09: Ved et uheld til morgen, da husassistenten hygger med Jessica, bliver en nål rykket ud, desværre den med skyl. Nålen blev skiftet uden store problemer, Samtale med Læge NC og SP S, primært vedr. scanning. Læge NC forklarede hvordan de ser på scanningen og når de har svaret, så ringer han til os. Svaret forventer man senest tirsdag d. 25.8. SP S anbefaler dog at vi kommer ud til en samtale, frem for at få svaret i telefonen. Så snakkede vi blodprøvetagning. De foretrækker på afdelingen at den tages i armen, for at mindske risikoen for infektioner, vi blev enige om fremover at forsøge at tage den i armen, for at se om vi dermed kan undgå infektioner. Mht. at få udskrifter af de samme scannignsbilleder, så skal vi tage en kopi med, sådan at de på MR-centret kan skrive den tilsvarende ud med det samme. Har også talt med Sussi om tandlægebesøg, hun siger at vi skal til egen tandlæge.

12.8.09: Indkøring af Apydan volder problemer, fordi dagens første dosis rammer ind i formiddagsluren, jeg vælger at skubbe medicinen og SP AG er imod det, da det ikke medicinsk kan lade sig gøre. Jeg vælger at skubbe det, for ikke at vække hende og dermed øge risikoen for anfald. Har idag vejet og målt Jessica, 76 cm og 9,5 kg

10.8.09: Anfald, max 1 minut da hun vågnede til morgen, endnu et kl 10.30 og max 1 minut. Begge milde, med øjenkontakt, ingen blålige læber mv. Kur opstartet planmæssigt, først Vincristin, dernæst Cyclophosamid. Læge kom forbi, fortalte at Sabrilexen ikke udtrappes, men fortsættes, da de i Randers har opstartet den, pga den er god for ting i hjernen. Men samtidig skal hun køres ind i et nyt præparat: Apydan, indtrapning med først 1/4 pille 1 x dagligt i 2 dage, så 1 1/4 pille 2 x dagligt i 2 dage, 1 x 1/4 og 1 x ½ pille i 2 dage og slutdosis er 1 x ½ pille 2 x dagligt. Forsvinder Jessicas anfald med dette paæparat skal hun muligvis trappes ud af Sabrilex.

9.8.09: 02.43, natten til søndag, kortvarigt anfald, max 1 minut. Hun var træt, pylret og der var ekstremt varmt i campingvognen. Anfaldet kom lige efter en kort amning. Ca. kvart i 7 aften, et meget mildt anfald, ingen blålige læber, meget øjenkontakt, da anfaldet var slut grinede hun til sin triste og bange storebror.

5.8.09: EEG-svar er bestilt fra Randers, alt ser ellers fint ud. Jessica udskrives i eftermiddag og skal have tget blodprøver søndag, med henblik på kur mandag. Der er ikke kommet noget på dyrkningerne, så der har ikke været bakterier i blodet. Læge M kom med svaret på EEG'en, der er noget unormal aktivitet, men om det er tumor der gør det, vides umiddelbart ikke. Hun vil tage Jessica med på konference og håber at der er en neuropædiat til stede som kan se på EEG'en. Hun vil have åbnet en diskusion omkring Jessicas anfald, om hvorvidt Sabrilex virker, om der skal noget andet mnedicin til eller om der skal afventes en scanning. Læge M kom efter konferencen, at Jessica skal have en ny medicin, da Sabrilex kun må gives i et halvt år, de vil diskutere hvilken type medicin der skal findes til hende, samtidig afventer de journalen fra Randers.

4.8.09: Læge HS til stuegang. Tallene er slet ikke til kur, den udskydes helt til mandag d. 10. Måske udskrives Jessica allerede i morgen onsdag, da tallene ikke er blevet dårligere til idag. Vi talte om MR-scanning nu hvor kuren er blevet skubbet. Han bestilt tid.

3.8.09: Læge HH til stuegang, fastholder at der ingen kurstart bliver, da tallene ikke lige arter sig og fordi hendes infektion har været rigtig slem. Vi ser en evt. kurstart an til onsdag.

2.8.09: Læge PW kom på stuegang, vi talte om udslettet som stille og roligt nu er på vej væk. At hun har været feberfri siden i aftes og ret generelt er i bedring. Dernæst talte vi om hendes anfald, at der skal laves en status på disse og en evt. øgning i dosis af Sabrilex eller et andet præparat indover. Evt. skal der først afventes den forventede scanning i uge 35. Så talte vi om den planlagte kurstart i morgen, som er afhængig af morgendagens blodprøver.

1.8.09: SP LJ gav Morfin da Panodil ikke umiddelbart har virket, gav dobbelt dosis ved en fejl - 1 mg. mod 0,5 mg. Sov ca 1½ time, vågnet med skrig ca kl. 9.00, voldsom feberstigning 40,? - feberkrampe?, lavt BT og høj puls. Gentagne gange i løbet af dagen er der taget BT, har været mere normalt, men pulsen forsat højt. Der er målt iltoptagelse og her er den 100%. Temperaturen har hele dagen svinget mellem 38,5 og 40,?. Blodtransfusion kl 16.00, start temp 39,7 sluttemp. 40,0. Hen under aften lagde Jessica forsigtigt i barnevognen da hun skriger når man bevæger på hende, trillet en tur rundt på afdelingen. Hun livede vældigt op, satte sig op, fik lidt yoghurt og lidt filuris. Hele dagen har været præget af at Jessica har været enormt ømskindet, skreget når hun er blevet rørt ved, flyttet på. Hun har nogle mystiske røde plamager på kroppen som breder sig. Enten er det infektionen eller en reaktion på feber. Fik hende i et kort brusebad kl. 20.30, temp var faldet til 38,0.

31.7.09: ca. 10.30, anfald, max 1 minut., pludselig feberstigning til 38,9 kl 11.15, anfald kl. 11.30, ca 1 minut, øjenkontakt og blålige læber. Talt med A4, indlægges. kl. 13.00, ankomst til A4, nåle lagt, Læge M kiggede på Jessica, intet der umiddelsbart er indikation for feberen, andet end at hun er bleg, forøsgt at tage en urinprøve, men uden held. Antibiotika påbegyndt. Meget pylret natten igennem, gråd og stort set ingen søvn til nogen af os.

30.7.09: En noget pylret nat og det fortsatte formiddagen igennem. Gik tænder og gummer igennem og fandt en blæne ved venstre hjørnetand i undermunder. Nye tænder = blæner??. Behandlet med swaps, klorhexidin og xylocain og panodil. Har endvidere bemærket at Jessica selv er begyndt at rulle om på højre side og sove, hvor hun før primært har lagt på venstre.

29.7.09: Omkring middagstid endnu et anfald, opdaget ved at hun "gynger" fra side til side, formiddagsluren var også blevet afbrudt grundet larm. Talte med Læge NC i telefon, da jeg har en bekymring omkring stigning i anfald. Læge NC spurgte ind til Jessicas almene vel, og jeg fortalte at hun bliver hurtigt træt, er ved at få to hjørnetænder og at hun ellers er OK. Læge NC overvejede ud fra dette om hun skulle øges i Sabrilex, men vi blev enige om at det ikke er nødvendigt. Vi talte om ændring i medicin og han fortalte at der er behov for en stabil periode uden kemo for at gøre nogle reelle forsøg med medicin, men at der fortsat skal holdes øje med hendes anfald. Vi talte om den næste planlagt blodprøve, som han sagde ikke var nødvendig da hun allerede er god nok i tal, næste kur er dermed den 2.8 kl. 10.00. Derudover talte vi scanning og jeg bad en lille bøn til Læge NC om et hurtigt svar, hvilket han er positiv overfor.

28.7.09: Blodprøver i Ålborg, gode tal. Ca. 14.30 et anfald, meget mildt, ca. 2 minutter. Pupiller ikke forstørrel, blålig, meget kontakt og vil gerne støde fra med benene. Ca. 18.30, meget kortvarigt anfald, ca. 30. sekunder. Ingen synlig forandring. Spiste godt herefter (ammet) en kort lur og endnu en god amning.

25.7.09: Blodprøver taget kl. 5.30 - udskrevet til middag med stigende tal.

24.7.09: Anfald kort efter kl. 13, ca 1½ minut, meget slag. Opstod efter en afbrudt søvn. Fik endnu et anfald kl ca 14, max. 1 minut, SP G overværede det, Jessica havde ikke fået sovet siden hun blev vækket. Begge anfald var med blålige læber, ingen øjenrul, men  var opmærksomsom og noget slap.

23.7.09: CRP er faldende, men de andre tal er ikke med. Trombocytter er også faldende og Læge NC vil have hende to dage mere i antibiotika, da hun stadig har en infektion, der gør at tallene ikke stiger og fordi hun muligvis skal have flere trombocytter lørdag. Der er planlagt nye blodprøver tidligt lørdag morgen.

22.7.09: Anfald ca. 19.30, hun vågnede op efter ca et kvarters søvn - der var kommet gæster. Øjenrul nedad, meget slag, blålige læber, ca. 1 minuts varighed.

21.7.09: CRP halveret, tilbudt at komme til Ålborg med 3 x antibiotika dagligt, men valgt at blive på A4 da det ikke er så stressende og de andre tal ikke er stigende endnu. Næste blodprøve den 23.7.

20.7.09: Frakoblet drop grundet stadig feberfri. CRP ikke faldende endnu og de andre tal er ikke stigende endnu.

19.7.09: Jessica feberfri fra morgenstunden, fortsat antibiotika.

18.7.09: Ringet til A4, temp til middag på 38.0, se tiden an og ring hvis den stiger. kl 16, temp på 38.6, er på vej til A4. Kl 17, blodprøver taget i yderste løb, inderste løb kører med knag, dog var der lidt startbesvær. Læge K kiggede på Jessica, intet at bemærke. Antibiotika startet, + trombocytter.

17.7.09: Ca 12.20, Jessica havde et kort anfald, ca 1½ minut - øjenrul op og TV. Hun var meget træt inden, det var meget varmt, har ellers spist og drukket godt. 16.45 endnu et anfald, uden øjenrul, meget kortvarigt.

15.7.09: Blod givet, 45 ml/time i 3 timer. Start og slut temp på 37.0. Diarre ved slutningen af kuren. Et anfald ca kl 17, godt 2-2½ minut, med øjenrul til højre. Henrik kiggede på pupillerne, og sagde at hun havde krampe, da han kunne se øjnene dirre. Spørgsmålet er så om hun de andre gange hvor jeg ser øjenrul at der har været krampe. Diarre slut inden sengetid. Næste blodprøve mandag d. 21.

14.7.09: Blodprøve kl 12.30 i DF - talt meget lave, blodtransfusion i morgen.

11.7.09: Et kortvarigt anfald svarende til torsdag aften.

10.7.09: Inderste løb kom igang, men stadig træg, der lægges Urokinase i under kuren og nyt forsøg derefter. Kur startet 10.10, stuegang med Læge B, inet at bemærke, blodprøver allerede tirsdag da kurene har lagt lidt tæt. Ved kurslut fik SP L inderste løb ordentligt i gang, det der kom ud lignede nærmeste noget meget fint sand.

9.7.09: Inderste løb driller stadig, der kommes Urokinase i endnu et døgn. Kort anfald til aften, ca 2 minutter med øjenrul.

8.7.09: Glemt Sabrilex morgendosis til normal tid, først givet kl 10.
Aftalt med SP S at lægge 2 nåle. Den der drillede i mandags bliver der så lagt Urokinase i, i 24 timer for at se om den kommer igang. Kur startet i yderste port kl 11. Den del af kuren der sidste gang blev lavet om til 2 timer, er igen sat til 1 time og det gennemføres for at se om hun får færre bivirkninger af det.

6.7.09: Blodprøver i DAF for at se om hun er klar til 8. kur. Porten drillede så meget at den slet ikke kom igang - inderste løb helt stoppet. Der blev til sidst taget blodprøver i h. arm. tal er gode, så kurstart onsdag.

2.7.09: Udskrevet planmæssigt efter 7. kur, fik 6 sprøjter Isoverin med og har lært at bruge det rigtigt.

29.6.09: Indlagt til 7. kur. Fik et kortvarigt anfald, ca 1 minut, hun havde ikke sovet til formiddag. Hun var blålig i ansigtet men fuld kontakt, kom lige efter der var lagt nåle og taget blodprøver.

25.6.09: Slimet opkast med blod i til morgen - helt sikkert slimhindeløsning.

24.6.09: Ringet til A4, da Jessie lugter meget grimt ud af munden og har blege/gennemsigtige ører. Blodprøve taget, intet at bemærke, flotte tal. Læge K mener at hun er bleg pga manglende søvn og masser af nye tænder. Læge K kiggede i mund og hals, ordinerede Xylocain  mundgel og klorhexidin mundgel og skift mellem dem. Brug svaps til at fordele i munden. Brug 3 gange dagligt til problemet er løst. Jessica havde en del slimet opkast sidst på eftermiddagen.

23.6.09: Købte noget Gengigel på apoteket mod blæner i munden, endnu en kindtand.

22.6.09: Opdagede en del blæner og endnu en kindtand. Ringet til A4, de har ingen erfaring med tænder og blæner. Ringede til egen læge og fik en recept på Dolodent.

19.6.09: Jessica er enormt træt, mangler en del søvn fra i nat og i morgens. Udskrevet med rigtig flotte blodprøver, 5 sprøjter med Isovering. Patientbefordring hjem til børnefødselsdag.

18.6.09: CRP = 92, antibiotika slut, Læge NC kom selv med nyheden. Blodprøver på nyrene er fine, udskildning af MTX er allerede under 1, 0.97.

17.6.09: Jessica har haft en del kvalme og været en del pylret hele dagen ovenpå kuren.

16.6.09: Lang samtale med Læge NC om angsten for at kemoen ikke virker og de mange anfald. Han siger at så længe at Jessica udvikler sig, så er der ingen alarmerende grund til at scanne hende. Han har forklaret at anfaldene vil komme lettere når hun er presset med lave tal, feber og er meget træt. Til trods for at de neutrofile ikke er helt med endnu, vælger Læge NC at starte næste kur for at overholde kurplanen.

15.6.09: Jessica ruller om på maven og samme vej tilbage. Sidder Jessica på måsen, drejer hun en kvart omgang af gangen.

14.6.09: Opkast ca 01.30, SP S snakker om slimhindeløsning, givet Zofran på IV, Zofran morgen på IV og til aften på OS da det holder længere på denne måde.

13.6.09: Jessica fik et helt døgns dosis (32 ml mod 8 ml pr gang) af Perfalgan kl 17.30, SP AG rigtig ked af det, men det burde ikke have noget betydning. Opkast med en del galle.

12.6.09: Blodplader givet, 135 ml/time over 3 timer, derefter 1 x trombocytter. Pylret, vil ikke rigtig sove andet end på mor, meget mat og vil kun ammes.

11.6.09: Blodprøve i DAF med lang nål, gik bare super. Ca kl 10 et kortvarigt anfald, max 1 minut - øjenrul TH og nedad. Ca. kl 14 endnu et kort anfald. 16.20 talt med A4 og indlagt med patientbefordring med feber. Ca 19.30 endnu et anfald, meget kortvarigt, ingen blå læber og ingen øjenrul. Antibiotika påbegyndt kl 20.

10.6.09: Grimt anfald kl. 19, 2 x øjenrul, 1 x op og 1 x TH - ca 2-3 minutter. Anfaldet sluttede af med en sitren/rysten i hele kroppen, nærmest ligesom når vi ryster på hænderne. Fik panodil kl 18.

5.6.09: Kur slut, talt med SP L i aftes, samt SP S her til formiddag om at Jessica nok skal til at bruge de længere nåle, da hun har taget på.

3.6.09: Ferie planlagt i samråd med Læge NC, forsøger at rykke kuren i uge 29, til sidst i uge 28, sådan at der er ferie i 29, 30, 31 - da vi ved hun kommer ind med feber efter den kur.
Sabrilex øget til 2 x 500 mg dagligt.
Den yderste port stoppet/koaguleret med tilbagløb ca kl 21. en halv times indsat fra SP J, gjorde at der kom urokinase i, frem til 22.30 - så skyl og porten er igang igen, dog lidt træg.

2.6.09: Indlagt til 5. kur, kurstart ca 11.30

1.6.09: Endnu et anfald svarende til de tidligere dage, denne gang til aften, ca 18.45

31.5.09: Et anfald svarende til det 30.5.

30.5.09: Meget kortvarigt anfald om formiddagen. Jesseica tog efter sutten og spjættede, fuld kontakt og ellers bare en "gispen". Mellem 30 sek og 1 minut.

29.5.09: Blodprøver i DAF kl 9.00, Jessica fik et anfald ca 9.30 - var dog meget træt inden. Fuld kontakt under anfaldet, Karen overværede. De ringer med blodprøvesvar, ellers ring 14.45

28.5.09: Glemt Sabrilex morgendosis.

25.5.09: Blodprøve, ikke så gode som forventet. Jessica rullede for første gang om på maven - hele 3 gange.

24.5.09: 2 x antibiotika i Ålborg, aftendosis i Skejby +  blodprøver + nål fjernet.

23.5.09: 3 x antibiotika i Ålborg. Sygeplejersken kunne huske Jessica fra påsken og mener hun har udviklet sig normalt intellektuelt set.

22.5.09: Udskrevet med forbehold, 3 x antibiotika i Ålborg, men feberfri hele dagen.

21.5.09: CRP steget kraftigt, trombocytter faldet så transfusion på 126 ml. Det er ikke muligt at blive udskrevet med behandling i Ålborg grundet den høje CRP.

20.5.09: Ringet til A4 00.05, feber 38.4, indlagt med ankomst 01.15. Lægen har intet at bemærke, feber steget til 39.0 og antibiotika startet. Læge kl 10, Læge K nævner at der måske er snak om astmatisk bronkitis.

19.5.09: 9.55 blodtransfusion startet, 42,5 ml/time over tre timer. 0Rh+

18.5.09: Blodprøver, tal er ved at være i bund, blod% så lav at Jessica skal have blod i morgen.

13.5.09: Meget urolig nat, kl 3 podet for infektion i halsen + fået morfin mod smerter. Blodprøver taget til morgen, de er fine, så kuren fortsætter, udskrives når dagens kur er slut.

12.5.09: Feberfri nat, temp morgen: 38.1, steg under kuren og før middagslur er den 38.8 og efter 39.1 - indlagt efter endt kur. Blodprøver taget og de er fine.

Natten til + 11.5.09: Urolig søvn, feberture med max på 38.3 og ned igen. Gav panodil kl 2.30, temp = 38.1 og kl 8.10 var temp 38.5. Ringet til A4, gør klar til indlæggelse. Ved ankomst til A4/DAF talt med Læge NC om de seneste anfald, han er ikke urolig - men mener stadig det er tryk i hjernen der udløser anfaldene. Undersøgelse af Jessica om hun er klar til kur trods febersvingninger og han syntes ikke der er noget at komme efter, så kur starter som planlagt. Vi talte også om vaccination og 1-års undersøgelse. Det er egen læge der skal varetage dette, dog ingen vacc., der skal revaccineres når hun engang er færdig med kemo og ude af isolation.

10.5.09: Anfald kl 7, ca 1½ minut. God øjenkontakt, masser af arm/ben-bevægelser. Kun gispen, ingn ændring på pupiller. Talt med SP G A4 om de mange anfald, bedt om samtale med Læge NC mandag.

9.5.09: Kort anfald ca kl 19, øjenkontakt, ca 1½ minut.

8.5.09: Blodprøver i DAF formiddag, de ringede eftermiddag og meldte klar til kurstart på mandag d. 11.5. Ambulant kur. Anfald ved sengetid, max 2 minutter, optaget på mobilen. Noget kraftigere end tidligere, manglende kontakt og med øjenrul.

4.5.09: Afføring noget slimet. Revner i huden omkring endetarmen.

3.5.09: Glemte at give morgendosis af Sabrilex.

1.5.09: Udskrevet med MTX-niveau på 0,35 - Fået Isovering med til 3 dage, samt 1 glas Zofran. Blodprøver igen 7.5 kl 11 i DAF. Talt med Læge NC om behandlingsskema og MR-scanning, jeg har totalt misforstået skemaet, der er tre sider og dermed 12 kure. Han vil kun scanne tidligere hvis der er forværring i hendes symptomer.

30.4.09: Jessica udskiller lidt langsommere end sidst, hydrering øget.

29.4.09: Kur endt planmæssigt, dog en del kvalme.

28.4.09: Indlagt til 3. kur, hydrering startet kl 9, problemer under kurstart, så første del af kuren tog 3 timer mod 1 time.

27.4.09: Blodprøver i Solsikken, flotte tal - klar til 3. kur i morgen. Mødetid kl. 8.00

23.4.09: Blodprøver på A4, rigtig flotte tal. Læge PW syntes hun er noget blegere end ved udskrivning - ellers ok.

21.4.09: Dårlig nat, med slimet opkast, ligeledes til morgen.

20.4.09: Fået panodil mod halsen, det virker.

19.4.09: Virker pivset, ondt i halsen. Slimet savl. Sovet rigtig dårligt om natten. Fået 1 x Zofran.

18.4.09: Fået 2 x Zofran i løbet af dagen, da hun virker noget forkvalmet.

17.4.09: MTX på 0,3, udskrevet med tre doser Isoverin. Med patientbefordringen hjem.

16.4.09: MTX udskilles rigtig fint.

15.4.09: En del opkast i løbet af dagen. Vil kun ammes. Bleer er meget mere våde en de skal være.

14.4.09: Indlagt til 2. kur. Vincristin og MTX. Vi skal stikse hendes urin, med en vattot i bleen. PH skal være > 7,5

8.4.09: Jessica hældede en del til venstre med hovedet og var derefter meget træt og pylret.

7.4.09: Ringet til A4, Jessica kaster op af miksuren, fik af vide at det var ganske normalt...men at hun skal have den. Vi vælger dog at aftendosis ikke skal gives, men kun de 2 i løbet af dagen, for at hun har så meget i maven som muligt til natten at sove på. Tine ringede at vi skal ind til kur tirsdag d. 16.4 kl 8.00 og at Henrik Hasle siger at vi godt må skippe miksturen.

6.4.09: Blodprøver + antibiotika i Ålborg. Kort anfald lidt over 10, hun var meget træt inden. Max 2 min, noget mildere end tidligere. Tydeligt med angst i øjnene, men øjenkontakt. Bemærkede at h. pupil var synligt større end v. pupil
Aften i Ålborg, sidste antibiotika givet og nål fjernet. Rødmen faktisk helt væk.Recept på mikstur som Jessica skal have i tre dage.

5.4.09: 2 x antibiotika i Ålborg.

4.4.09: 2 x antibiotika i Ålborg.

3.4.09: Tallene super. Læge NC vil gerne at porten bliver ultralydsscannet og røntgen med kontrastvæske for at se om den er tæt og om alt er som det skal være. Røntgen og ultralyd viste at alt var ok. Udskrevet med antibiotikabehandlinger i Ålborg 2 x dagligt.

2.4.09: Hendes tal er stigende. Plaster fjernet og nål skiftet. En del rødme i huden omkring porten. der er muligvis en infektion i huden. Ny type antibiotika ordineret. Mor noget sur over at have nævnt denne rødmen 3 dage i træk før der blev set til det, bare fordi de ser mere på CRP end på Jessica. Talt med Læge B om at vi kan komme hjem i morgen hvis CRP er halveret og vi kan køre til Ålborg for at få antibiotika. Ved badetid kom mor desværre til at rykke en nål ud. Kommunen ringede om flere ting, der nu begynder at komme i orden.

1.4.09: Netværksmøde, stadig indlagt.

30.3.09: Har fået et blodprøveskema udleveret som jeg selv kan udfylde når der bliver taget blodprøver. Jessica er blevet frakoblet drop. Haft lidt kommunikationsproblemer vedr. påskeferien, Læge NC havde "glemt" at han havde lovet at skubbe kuren så vi kunne holde ferie.

29.3.09: Fik en portion blod da blod% er under 5.0

28.3.09: Igen Zofran, da hun smaskede en del og succes - maden er blevet indenfor. Ringet til A4, temp. kl 16: 38,1 og kl 17: 38,7. Blev indlagt. Antibiotika påbegyndt.

27.3.09: Blodprøver. Tallene er lidt lave, Jessica får en portion trombocytter da et fejlstik ikke vil holde med at bløde. Niels Clausen var forbi, hvor vi talte om opkastninger og netværksmøde. Han mente at det er slimhindeløsning der driller. Jessica blev ved med at kaste op til aften, efter en snak med A4 forsøg med Zofran, succes mælken blev indenborde.

26.3.09: Flere opkastninger med slim. Møde med Karen Lis Sørensen. Syddjurs Kommune. Et ret positivt møde.

25.3.09: Ringet til A4 kl. 7.00, Jesica kaster stadig op, dog ingen feber men en del slim. Forsøg med Panodil, det er nok halsen der driller. Ca. kl 14 opkast igen, meget slimet.

24.3.09: Udskrevet kl 16, blodprøver fine og feber er væk.

23.3.09: Talt med SP S omkring middag, giv panodil mod halsen. Netværksmøde er planlagt til 1.4.09 kl. 14.00
NAT: meget pyller og gråd, vil ikke have sut, mave rumler og hun prutter meget. Virker meget øm og græder når hun flyttes på. Henrik ringede til A4, da temperatur siger 38.3 og opkast. Ankom kl 5.30 med patientbefordringen.

22.3.09: Udskrevet efter endt kemobehandling. Hun har lidt kvalme og kaster lidt op. Fået Zofran med hjem. Virker til at have ondt i halsen. Til aften suttede Jessica dårligt, pylret og gråd - ingen feber.

20.3.09: 2. dag i kur, Jessica er i et vældig humør fra morgenstunden og har spist godt.

19.3.09: 1. kemokur startet, ca. kl 20 et kortvarigt anfald, max i minut. SP L nåede at se det. Hun lyste hende i øjnede, højre pupil var dobbelt størrelse efter belysning.
Talt med Vibeke Larsen, Syddjurs Kommune om Chris og Jessica. Karen Lis får lavet medicinbevilling færdig mandag, tirsdag kommer hun kl. 13.30

18.3.09: Indlagt på A4, kl. 11 bedøvet på OP. Opvågningen ringede kl 12.30, røntgen kl. 15 for at se om porten ligger korrekt, retur på A4 kl. 16.

17.3.09: Blodprøver på A4, en kort undersøgelse af en læge for at se om Jessica er sund og rask. Derudover blev vi informeret om et forsøg der kører om CVK, hvilket vi accepterede at deltage i. Jessica blev udtaget til at få testmidlet.

16.3.09: Forsøgt at få kontakt til Karen Lis Sørensen ved Syddjurs Kommune, uden held. Sendt en mail med vores spørgsmål og anmodet hende ringe hurtigst muligt.

13.3.09: A4 ringede, blodprøver tirsdag d. 17.3, før OP, møde fastende onsdag til OP.

12.3.09: Ringet til A4 og sagt at vi ønsker at fastholde den omtalte kemo-behandling. Bad dem planlægge så vi kan få lov at holde påskeferie sammen. Sundhedsplejerske Inge Søgaard kom på beøsg, Jessica klarede sin BOEL-test.

11.3.09: A4 ringede at vi skulle komme, der er kommet en diagose. Læge NC gav diagnosen Oligodendrogliom grad III, en ondartet hjernesvulst. De tilbyder et forsøg med kemo i 3 mdr og derefter en kontrolscanning. Der er bestilt tid til operation for anlæggelse af en port, vi skal ringe tilbage en af de næste dage og melde om vi ønsker at starte forløbet.

10.3.09: Karina Blegvad ringede at der er tildelt Jessica en åben medicinbevilling. Endnu et anfald.

9.3.09: Talt med Karina Blegvad, Syddjurs Kommune, familieafd., vedr. udfyldelse af ansøgninger, samt vedr. medicinbevilling.

6.3.09: Kontrol på KH ved Læge LC. Bule helt svundet, bandage fjernet. Ikke flere kontroller p.t., venter nu kun svar på biopsi.

5.3.09: Papirer kommet fra kommunen, begyndt udfyldelse af diverse ansøgninger.  Jessica fik et anfald, ca 2 minutter ved aftensmadstid.

4.3.09: Kommunen ringede om situationen. Sender papirer.

2.3.09: Kontrol på KH hos Læge GVO. Hævelsen falder fint, han klippede den ene knude, fortsat pres og ny kontrol aftalt. Talt med Vibeke Larsen, Syddjurs Kommune - Jessicas sag er endnu ikke startet da de ikke har modtaget nogen papirer.

28.2.09: 3 meget milde anfald. Talt med vagthavende børnelæge S i Skejby. Hun er specialist i epelepsi og vælger ud fra samtalen at øge dosis om morgenen til 500 mg.

24.2.09: Antibiotika kun morgen, tal så fine at droppet fjernes og dermed udskrevet fra A4. Videre til kontrol for hævelser på KH. Læge LC siger at der er tale om en væskesivning af hjernehindevæske. Alt ser normalt ud og der lægges pres omkring hovedet. Ny kontroltid aftalt.

23.2.09: Fortsat antibiotikabehandling, infektionstal er faldende.

22.2.09: Fortsat antibiotikabehandling

21.2.09: Infektionstal stigende, der gives blod, saltvand, antibiotika.

20.2.09: Retur til A4, Jessica har hævelser i ansigtet, har feber, bliver stikset for blærebetændelse - ingen infektion her. Blodprøver siger at der findes en infektion.

19.2.09: Overført til Århus Kommunehospital, NIA2, Jessica fik taget sin biopsi, varighed ca 5 timer. Overnattet på NIA2. Der kom feber i løbet at natten. Læge LC og Læge GVO siger alt er gået planlagt.

18.2.09: Overført til Skejby Sygehus, afd. A4. Velkomst og forklaring om afdelingen. De gør Jessica klar til MR-scanning. Jessica fik lagt venflon i hovedet, da årerne i hænder og fødder er for små. Efter meget langs tids venten kommer Læge LC og Læge GVO om at Jessica har en kræfttumor i store dele af højre hjernehalvdel, de giver ingen chancer og kan ikke fjerne den. De tilbyder en biopsi for at kortlægge hvad det er.

14.2.09: Endnu et anfald, Læge HS ordinerer Sabrilex, 250mg 2 x dagligt. Det er et depotmedicin mod epelepsi, men som også bruges mod "noget i hjernen". Bivirkningen ved langvarig brug er at det perifirære syn skades.

13.2.09: På ved til EEG et anfald. Ultralydsscanning påviste noget i hjernen på Jessica, men ikke hvad. Der bliver bestilt en MR-scanning på Skejby. Læge HS beder os købe et videokamera. Overført til patienthotellet.

12.2.09: Ved stuegang blev vi tilbudt en EEG og en ultralydsscanning af Jessicas hovede for at undersøge anfaldene.

11.2.09: Forbi egen læge med bulen på siden af hovedet, samt det ene anfald vi oplevede her til morgen. Lægen mente at Jessica var født med den bule, indtil jeg havde pointeret at det var hun ikke. Anfaldet skrev han af som ondt i maven. Da vi kom hjem fra læge kom endnu et anfald og endnu et ved aftensmaden. Vi ringede til vagtlægen, de havde ikke den store interesse. Henrik ringede til lægebilen. De kom og indlagde Jessica på børneafdelingen i Randers. Her endte det med at vi blev indlagt til observation.

Opdateret d. 31.5.2012