Jessicas side    Chris' side    Ønskesedler    Vores fotoalbum    Retur til forsiden

Log over Jessicas anfald
 
 

2.11.12, 6.00

Vi har været vågne en lille times tid, da Jess siger krampe.

Hun ryster næsten ikke, ingen skrig.

Efter et minuts tid kommer hostet. Hun er lidt hænget men ellers frisk

1.11.12, 5.11

Jess kalder lige så stille at hun er vågen. Da jeg kommer ind til hende siger hun krampe.

Krampen er en kraftig rysten, afslutter som vanlig med en gang hosten. Glad og veltilpas 29.10.12, 03.41 Jess kalder og et skrig. Hun klikker og dirrer. Efter 1 1/2 - 2 min beder Jess om at komme i seng igen. Sover næsten omgående.

29.10.12, 03.41

Jess kalder og et skrig. Hun klikker og dirrer. Efter 1 1/2 - 2 min beder Jess om at komme i seng igen. Sover næsten omgående.

27.10.12, 00.31

Ingen varsel bare et skrig. Ingen lammelse men hang kraftigt i v side med arm og hoved ud mod v skulder Skrærer tænder, afslutter med nogle grimme host. Et til 1 1/2 min og hun vil sove igen 23.10.12, 15.35 Siger krampe, stor rystelse derefter to skrig. Ingen lammelse, træt 22.10.12, 05.15 Hun kalder og så siger hun "krampe" mens jeg sidder med hende kan jeg "kun" høre det på vejrtrækningen. Så en stor kulderystelse og en lille skrig. Utrolig frisk og glad bagefter

 

Er endt der hvor jeg bare går og venter på hvornår det næste anfald kommer

 

19.10.12, 7.00 To voldsomme rystelse, så en tredie med skrig. Lammelse i v arm. Max 1 minut og Jess er frisk og glad. Lammelse er væk som at trykke på en knap. Jess er rystende/dirrende i lidt tid bagefter 16.10.12, ca 12.47 To skrig, meget vågen, nedsat kraft i v arm men ingen lammelse Beder med det samme om at lege med perler men vil sidde ved mor og ikke selv

16.10.12, ca. 12.47. To skrig, meget vågen, nedsat kraft i v arm men ingen lammelse Beder med det samme om at lege med perler men vil sidde ved mor og ikke selv

14.10.12, kl. 02.30. skrig lammelse ca. 1½ minut. Derefter nedsat kraft i v arm

11.10.12, kl. 6.18 hun skriger

1.10.12, m skrig og flere rystelser

21.9.12 – som den 14/9

14.9.12 – voldsom kulderystelse, ingen skrig, men kunne se og mærke det på hende

7.9.12, ca 5.50

Hun krampe og jeg tager hende. 2 kraftige rystelser og så kvalmehostet

6.9.12 kl 14.30

Kun en ekstremt kort skrig men hun rystede i omtrent et minut - sådan en type kan vi leve med bare ikke så ofte 5.9.12, 04.10 Et skrig, et af de "normale"

4.9.12, 16.20

Meget voldsomt og langtrukkent skrig

4.9.12, kl 12,45, kortere end sidst, nærmest som man er blevet forskrækket og ikke engang så stort 4.9.12, kl 12.10, meget kort skrig

4.9.12 kl 01.29

Jess skriger mor og jeg er på vej da anfaldet kommer

3.9.12 ca 2255

Vågner i krampe, vil ikke falde til ro fordi det er far der er der og ikke mor

2.9.12, ca 12.50

2 kramper efter en lur

1.9.12, 15,35

Enkelt skrig. Var meget rystende og utilpas

31.8.12, 10,45

Først en krampe, så siger hun der kommer en mere. Enorme pupiller

30.8.12, ca 11.15

Hun sidder i autostol da hun vågner. Et stort skrig og så et lille nærmest delt i to Er kommet til at tænke på om hun er midlertidigt ramt på synet

29.8.12, ca 11.25

Vågnede efter en god lang lur. Jess beder om hjælp ret tidligt og efter ca 20-30 sek kommer det, først et mindre og nærmest et langt skrig

27.8.12, kl 05.42

En virkelig slem en, det er som om de er blevet værre og værre gennem natten.

27.8.12, kl 04.23

Helt tilbage i styrke! ;(

26.8.12, kl 23.20

Uden advarsel, normal styrke, et skrig

26.8.12, kl 11.45 ca

Bare lige et enkelt og knap så voldsomt skrig

24.8.12, kl ca 5.30

En lidt ligesom i nat, knap så gennemtrængende

24.8.12, 0330

Krampe, ikke så slem syntes jeg?!

23.8.12, 12.10 ca

Krampe, havde været til massage

22.8.12, 1310

To mini kramper uden skrig. Kun øjne og krop

22.8.12, 1220

Jess vågnede ca kl 12 efter 1 1/2 times lur

1220 siger hun krampe. Jeg når at filme den primære del af krampen Jeg bemærker hendes v øje nærmest lukker i og pupil i det h øje bliver rigtig stor Perioden efter krampen er Jess fjern, men hun svarer mig når jeg spørger ind til hende. Hun er ekstremt mat og når hun er frisk retter hun sig op og siger enten"så" eller "tak"

Perioden indtil krampen, der er hun meget mat i kroppen og nærmest "afkræftet"

22.8.12, snak med Uffe Stender, øgning til 2x75 mg og ny samtale om 10-14 dage

22.8.12, 03.20

Vågner og mangler sin sut og dyne.

Siger mor krampe og den sædvanlige omgang!

21.8.12, 11.00

Lige efter lur

20.8.12, ca 1500

Jess havde sovet en fantastisk lur og nærmest som hun er vågnet kommer krampen

20.8.12, 9.40

5-10 min efter hun blev vækket efter en lur

18.8.12, 1040

Lige efter en lur

16.8.12, 03.05

Jess kalder og vil op til mig. Hun siger lille krampe. Hun begyndte igår at trøste sine bamsernår de får krampe

15.8.12, 5.26

Et af "de normale"

15.8.12, 01.20

Samme som før

15.8.12, 00.20

Hun beder om at komme op. Jeg kan mærke at der sker et eller andet med her. Mere bliver det ikke til 14.8.11, 14.45 Ca 10 min efter øjendråber til synstest

3 kraftige kuldegysninger

14.8.12, 13.35

Netop ankommet til KH, endnu et men kort

14.8.12, 13.15

Kort efter lur, skrig og angst

14.8.12, 03.30

3 små anfald (rystelser) hvor hun alle tre gange sagde "får krampe" så bad hun om at komme op og så kom den!

Hun brugte derefter 1 1/2 time på at falde i søvn!

14.8.12, 00.30 ca

Uden varsel igen

13.8.12, 12.10

Lægen øger lamotrigin til 75 MG morgen og bevare 50 MG aften

13.8.12, 1135

Først en lille en, meget angst i øjnene. Dernæst to x kramper med skrig og meget angst i øjnene efterfølgende

13.8.12, 9.35

Voldsomt skrig og langt.

13.8.12, 01.19

Kort anfald uden varsel

10.8.12, 12.30

Først kuldegysning og bagefter et lille skrig Hurigt frisk igen, men træt

9.8.12, 6.05

Som igår, bare bortset fra hun er mere bange ��det er bare så synd for hende

8.8.12, 13.10

Et skrig/krampe som det plejer og satte Jess sig op. Kort efter skriger hun panisk. Ingen lammelse

7.8.12, 22.30

Ingen kald om hjælp, bare det skrig.

Men meget kort

7.8.12, 5.46

Et voldsomt og langt skrig og krampe. Vi snakker sammen og hun nusser mig som jeg gør hende. Når hun er god igen, siger hun "tak mor", det har hun gjort hver gang i noget tid nu

5.8.12, godt 7.00

Et lille skrig, egentlig ikke som det plejer. Mere afdæmpet, dog var hun meget træt

4.8.12. 10.40

En kraftig kuldegysning

2.8.12, 14.35

Bliver stiv og kramper bagover. Ingen skrig eller lammelse.

Leger bare videre

1.8.12 2.37

Den med skrig

30.7.12 4.50

Ligger sammen med Jess hun siger mor krampe Jeg tager om hende og kan mærke hende ryste. Så kramper hun og skriger. Bagefter ryster hun igen

29.7.12, 3.40

Krampe skrig

28.7.12, ca 15.50

Krampe m lille skrig

28.7.12, ca 01.00

Jess havde tabt dynen og ville have jeg blev hos hende. Et par min derefter kom det. Med lammelse

25.7.12, ca 5.50

Krampe med skrig og lammelse

24.7.12, ca 12.30

Dobb. krampe

20.7.12, kl 12.43

Har lige spist efter lur og hun holder tæt om mig og så kommer skriget efter godt 30 sek. Ingen lammelse

19.7.12, 10.12

Dobb krampe. Uden skrig, u lammelse. Kortvarig

18.7.12, 4,45

Lidt som vanligt med halvsideslammelse. Lammelsen er væk så snart hun er "frisk" igen. Hvilket idag var godt 30 sek

16.7.12, 5.34

Lidt som sædvanligt

12.7.12, 6.27

Jess råber meget højt og kontant efter mig.

Jeg når dårligt ind til hende og så kommer krampen

10.7.12, kl 11.50

Vi er ude at køre, hun skriger og rækker efter mig. Har et meget angstfyldt ansigt. Hun er meget ked af det bagefter

9.7.12

2 anfald hos mormor

8.7.12

Tidlig morgen, stadig hos mormor, anfald

7.7.12

Jess var ved mormor og havde 2 anfald

3.7.12

Tidlig eftermiddag. Vi var lige hoppet i poolen. Den er lidt til den kølige side og Jess siger ret hurtigt "mor krampe" og der kom en ret hurtigt herefter

3.7.12, kl 6.41

Jess siger mor krampe og lavede mange hurtige gribebev. med hænderne. Ca 2 min men meget træt bagefter

30.6.12, .14.47

Godt 1 minut fra krampe til hun er frisk, men pylret. Fuld bevidst hele tiden

 

De seneste dage siger hun jævnligt krampe og siger det kommer fra maven Hun er ked af det og utrolig træt hele tiden

 

25.6.12, kl 6.02

Mor krampe siger hun. Jeg tager hende op og kort efter skriger hun og går i flitsbue. Gispen i godt 1 minut og derefter meget træt. 6.12 vil hun sidde selv og lege igen

21.6.17, kl 10.50

Hun siger mor og krampe, er tydeligt bange. En krampe med efterfølgende lammelse og nærmest besvimet?!

2 min så er hun sig selv igen og meget træt.

Hun er blevet presset med af fyssen!

15.6.12

Startet med lamotrigrin 5 MG x 2

13.6.12, kl 13

Kort krampe

13.6.12, kl 5.43

Skrig, kort krampe ca 30 sek

12.6.12,

Aftalt med Uffe Stender at stoppe med Keppla, pga de psykiske bivirkninger.

11.6.12, eftermiddag

Den sædvanlige

9.6.12, kl 7.31

Jess kigger bange på mig, siger mor og krampe kommer Hun krammer mig og så begynder hun at skrige. Hun er ved fuld bevidsthed og tydeligt meget bange. Lammelse i v side. Efter 3 min er lammelsen væk, hun er mat og træt med kraftnedsættelse i v side

6.6.12 kl 5.57

Hun siger mor og har det udtryk i ansigtet. Hun bliver stiv i kroppen og kommer med 3 rystelser efter hinanden, den sidste er værst. Bagefter hoster hun en del, sådan en kvalmehoste. Samlet tog det knap 1 minut

2.6.12 aften, kepra opstartet aften. 1  1/2 ml 2.6.12, kl 6.18 Lille anfald max 30 sek, det kom lige efter hun havde fået noget koldt i munden

28.5.12, kl 12.57

Jess sad og så fjernsyn med Chris, hun var træt efter hendes middagslur og skulle som vanligt lige have tid til at vågne.

Så kalder hun på med og har det bange udtryk. Jeg tager hende op og kort efter kommer krampen.

Hun er rimelig hurtig sig selv, men træt

23.5.12, kl 2.43

Vågnede ved at Jess råbte om hjælp.  En kort krampe, Jess var ved fuld bevidsthed og bad selv om at komme i seng igen efter få minutter.

20.5.12, kl ca 15.30

Var på cykeltur og Jess trak i min trøje og bad om hjælp. Kort krampe men meget træt efterfølgende

17.5.12, kl 18.42

Atter siger Jess krampe mens hun får skiftet til nattøj. Det er en sf de "dobbelte" og varer godt 4 min Hun er virkelig træt bagefter, mere end hun var før

17.5.12., kl 12.58

Jess vågner glad fra sin lur og mens jeg hjælper hende op og sidde, siger hun "krampe", den varer fra start til slut knap 4 min.

Den er lidt som vanligt

6.512, kl 12.00

Lige efter hendes middagslur er det tydeligt hun bliver bange. Hun nærmest kravler op til mig. Først ryster hun og så kommer krampen. Hun er fjern og  smasker, der er noget lammelse, mest i v arm. Benet virker kun slap. Efter to min er hun næsten sig selv, efter yderligere 5 min kommer sukket. Hun er meget træt efterfølgende 3.5.12, kl 16.13 Hun vågner op i sin autostol efter en god lur, hun har to spjæt efter hinanden. Stirrende blik og fjern. Ingen lammelser. Kl 16.15 har hun den dybe vejrtrækning/gab der viser at nu er hun frisk igen 1.5.12, kl 4.58 Jess skriger, jeg tager hende op og hun er lam i v side. Hendes hovede hænger meget tv og hendes øjne kigger kraftigt m højre, de er store. Det er som om hun holder med at trække vejret, nærmest drukner i mundvand. Jeg forsøger at få hendes hovede bagover og rettet op. Det hjælper og hun hoster meget. Samlet er hun slap/lam i 3 minutter. Hun er meget træt og slap selvom hun ikke er lam mere. Hun sover igen ca 10 min over 5

26.4.12, kl 15.18

Jess beder om at komme op til mig, hun har et meget bange udtryk. Så snart jeg har hende på armen så holder hun hårdt om mig, så kramper hun bagover til venstre. Basker med arme og ben. Smasker meget. Hun er slap, ikke kontaktbar men ved bevidsthed. Halvsideslam.

Efter 1 minut er selve krampen færdig og efter 4 minutter mere er hun frisk men træt

7.4.12

Der har været en af dem hvor Jess meget gerne vil op og kramme.

Så har der været fn ca 11.30 hvor hun krampede op 3 x Hun har været usædvanlig træt idag, ellers rimelig glad og sig selv. Kom dog sent i seng igår og stod meget tidligt op Talte med Pernille Wendtland, hun tilbød indlæggelse hvis vi havde mest lyst til det. Takkede nej og lovede at ringe hvis der kommer forværring i tilstanden.

Aftalt at komme ind til klinisk kontrol tirsdag kl 11.00

6.4.12, 15.50

Endnu et anfald med det nye skrig, lammelse og tilbage til den svækkede tilstand efter få minutter

5.4.12, kl 15.00

Ankom til A4 for neurologisk tjek. Intet at have fokus på. Aftalte at ringe lørdag med en status. Ellers ringe hvis det bliver værre.

5.4.12, sen formiddag.

Jess havde en krampe med et skrig som om hun fik en finger i klemme

5.4.12, ca 8.45

Jess v arm hænger, nedsat funktion, nedsat styrke og hendes finmotorik er dårligere en i h side.

Kl 10 er der en væsentlig forbedring men stadig nedsat Talt med A4, de vil egentlig gerne have hende ind til obs, men det mener vi godt selv vi kan klare og vil faktisk kun ind hvis de vil give en CT scanning

3.4.12, kl 8.00 og 8.30 (cirka)

Disse to gange beder hun om at komme op til mig og hun krammer mig på en meget bestemt måde.

2. gang er der en tydelig stivhed i hendes krop og hun slutter med den dybe vejrtrækning.

Hun klager over sin mave og peger lige under brystbenet begge gange. Hun er tydeligvis bange/utryg, formentlig også årsagen til at hun ikke kan lide at være alene!

Begge anfald var max 15-30 sek

2.4.12, kl 17.54

Lige som den 1336, samlet max30 sek

2.4.12, kl 13.36

Er ved at skifte Jess efter aff, hun rækker efter mig og jeg kan se der kommer et anfald. Hun ligger og ryster og så kommer skrig/krampe I mens siger hun det gør ondt og trykker sig selv lige under brystbenet , under h arm og på h skulder

2.4.12, kl 4.10

Jess vågnede og var lidt pjevset så jeg tog hende med i seng Pludselig siger hun mor, jeg tager om hende og der kommer en lille krampe og få sekunder senere en stor hvor hun skriger og går i flitsbue og så siger hun æv og er helt frisk

1.4.12, kl 14.24

Vi kører i bilen og hun rækker efter mig mens hun siger mor. Jeg holder ind til siden og så får hun en krampe og begynder at skumme ud af munden. Samtidig hænger v side af ansigtet og v arm. Samlet 3 min til hun er sig selv, men hun er meget træt

29.3.12, kl 12.30

Anfald, sad på armen efter middagslur, det var som om hun ikke rigtig kunne vågne.

Så begynder hun at klamre sig til mig og det er tydeligt der er et anfald på vej.

Hun kramper med arme og ben, meget slap men ingen lammelse.

Var bevidst hele vejen. Selve krampen var max 20 sek og efter få minutter var hun sig selv men træt

23.3.12

Forsøgte at give morgendosis, men den røg op i sekunderne efter.

Talte med A4 ang manglende dosis og evt indtrapning igen. Skal forsøge at få noget sukkervand/saftevand i hende og lidt senere med medicin igen.

Bliver der ikke bedring i løbet af aftenen, så ring igen til A4 og indlægges til IV-behandling med sukkervand

22.3.12

Har valgt ikke at give aftendosis af Apydan, da Jess er skidt med diarré og opkastning

20.3.12, kl 16.44

Jess sover og giver et ordentlig spjæt, nærmest som når man "falder i søvne" og siger hjælp Jeg ligger ved siden af hende og efter få sekunder kigger hun ned og til højre samtidig taber hun sutten. Begge arme er slatne

16.45 er hun med igen, 16.46 kommer den kendte vejrtrækning for at hun nu er sig selv igen. 16.48 har hun aff men hun sover

19.3.12

Aftendosis af Apydan kastet op, sammen med grøn slim!

8.3.12, kl 3.37

Jess skriger "mor", da jeg ligger ved hende er jeg der med det samme.

Krampen er kun at hun lige bliver stiv og derefter er hun langt væk, slap i begge ben og begge arme, skærer tænder. Allerede 3.40 er Jess kontaktbar og 3.41 helt sig selv, 3.43 sover hun igen

28.2.12 kl 22.22

Jess skriger "mor" 2 gange og da jeg kommer op til hende (max 15 sek) er hun fjern.

Så kommer krampen, hvor hun tydeligt går i flitsbue, kigger til højre og vender derefter det hvide ud af øjnene. Kortvarigt stopper hendes vejrtrækning.

Lammelser i v arm og v ben

22.27 er Jess sig selv igen

22.33 sover hun atter

 

En periode hvor jeg ikke har noteret anfald, muligvis fordi medicinen bare virkede!!

 

11.12.11, kl. 4.16

Jess vågner og er meget frisk, klager dog over at maven driller.

20.11.11, kl 8.05

2 kramper

12.11.11, kl. 5.27
Var vågen og i godt humør. Råber "mor" på den der måde og så skriget. Ingen lammelser eller gispen, men meget træt
19.10.11, kl. 13.22
Går hen til mormor som passer Jess, putter sig in og siger "kommer nu", en "kulderystelse" og så siger hun "færdig" og leger videre

18.10.11, kl 18.05

En kraftig kuldegysning og et lille skrig - Apydanbeg. startet

18.10.11, kl 10.58
Jess har en mystisk rystelse som en kæmpe kuldegysning og siger hun har det skidt. Jess kommer gentagne gange hen til mig de efterfølgende minutter. Klager over maven, men øjnene siger noget andet.

15.10.11, kl 7.15
Jess har et meget voldsomt krampeanfald med tre skrig og kramper. Hun er tydeligt bange. Lammelsen aftager langsomt efter tre minutter men Jess er allerede klar på mad efter de tre minutter

14.10.11, kl 14.40
Vi kom lige ud af Brugsen og Jess ville op. Jess fortæller hun har det skidt og putter sig helt ind til mig. Ingen skrig, men en kortvarig krampe og hun bliver ved med at putte sig ind og sige hun ikke er god endnu. Samlet til Jess begynder at grine igen er Mac 1 minut. Ingen lammelser

13.10.11, kl 18.57
Vi lå og læste og pludselig kravler Jess over til mig putter sig ind og kommer med et lille skrig og lille krampe. Spørger og peger har du ondt der eller der osv Nej til alle ?

Klager meget over maven i disse dage og Jess afslutter altid anfaldet med sådan et host som om hun skal kaste op

12.10.11, kl 17.12

Jessica kommer gående ude fra stuen og putter sig ind til mig - jeg ved det kommer.

1 skrig og krampe, 1 længere skrig endnu en krampe, smasken, store øjne og svarer nej til at hun har ondt eller har det skidt. V arm og v ben er lammet. Efter 2 min er Jess tilstede igen, endnu et minut og lammelsen forsvinder som ved et tryk på en knap

11.10.11, 13.32

Hun beder om at komme op og har det bange blik. Der kommer tre x skrig og kramper (rysten på hovedet) Hun er bevidst og "klar" hele tiden men skidt. Efter tre minutter er hun ovre det. Der mangler refleks i v fod og v arm er lam. Hun er fuldt brugbar max 5 min efter hvor hun så begynder at spise og drikke.

9.10.11, 15.06

Jess er træt efter lur, pjevser, klager over sin mave. Jeg tager hende op og jeg kan mærke hun nærmest ryster/dirrer Så et lille skrig og et klik og hun er helt sig selv. Ca 30 sek efter kommer det store skrig og hun bliver helt stiv Ialt ca 4 min

9.10.11, 12.46

Jess ligger og smasker lidt, virker som om hun er ved at vågne efter sin lur. Jeg snakker til hende i alarmen lige så stille. Så siger hun 'mor hjælp' og jeg er klar over det er nu Skriget kommer 12.46, slap i v arm men ikke lam. Meget gispen og øjnene kørt helt til højre, de kramper en anelse Hele anfaldet er slut efter 4 minutter. Dog er Jess meget træt og vil gerne sove. Virker dog utryg når jeg ændrer lidt på min siddestilling ved siden af sengen

7.10.11, kl 16.54

Vi lå og hyggede efter Jessicas sene lur, grinede og strakte os. Så op og sidde og Jess siger 'har det skidt' og lægger sig ind til mig. Så kommer krampen og v arm er lam med det samme og hovedet hænger mod v, det er tydeligt svært at holde hovedet.

Hun er klar men meget træt og fjern.

Efter tre min er v arm brugbar igen. Stort set ens reflekser under fødderne.

Jess har været meget træt idag efter hun har været til fys i morges

4.10.11, kl 1205

Midt i luren vågnede hun op med en lyd og Max 1 min, store øjne stirrende mod og gispen. Faldt ret hurtigt i søvn igen

1.10.11, kl 12.44

vågnede lige op og vi lå og strakte os da vi havde sovet sammen.

Begyndte at ryste med både arme og ben og skriger meget højt. Da jeg får hende op kramper hun endnu en gang. Blikket er meget stirrende og fjern. Dog er hun tilstede og far begynder at kysse h hånd og hun løfter den op for at far skal blive ved.

Jeg bemærker hun er mere 'slap' i v side og vi 'tester' hende. V ben har nedsat styrke men alm refleks og v arm er næsten hel lam. Efter 3 min er hun klar, men stadig svag i v arm, efter 4 min kan hun stå, dog er balancen tydeligt berørt. Er træt og pylret men glad

30.9.11, kl 13.21

Tydelig optakt til krampe, derefter et råb, var fjern lidt tid og efter 30 sek svarede Jess tydeligt ja på at jeg kaldte. Så gispen og fjern i godt 3 min. Er meget træt, savlende og utydelig i sproget.

11.9.11, kl 8.02

Kortvarig krampe, en kraftig kuldegysning. Kun få sekunder. Ud fra hendes øjne er der ikke tvivl om at det er et anfald

8.9.11, kl 16.36

Jess falder og slår ansigt direkte i gulvet. En anelse næseblod og en del fra overlæbe Da Jess er lidt rolig, siger hun mor og får en lang krampe på omkring 15 sek men ingen gispen efterfølgende.

Hun klager over ondt i mave og vil sove

7.9.11, kl. 12.50
Kort efter en lille lur beder Jess om at komme op. Hænger lidt som før og efter det halve minuts tid kommer et lille spjæt, så et skrig og en stor krampe. Jess vender hovedet meget mod venstre men drejer hovedet th da jeg taler til hende. Derefter gispen. Jeg spørger om hun har det skidt, hun svarer tydeligt ja. Jeg spørger om hun har ondt og hun svarer tydeligt nej. Jeg spørger om hun er bange og hun svarer igen tydeligt ja bange.
Har efter gispen er ophørt svært ved at tale, er meget træt og slatten/dalret

7.9.11, kl. 11.40
Jess er sammen med mormor, og kommer med et lille skrig og hun tager hende op. Var lidt skidt et halvt minuts tid og så kom en lille krampe og derefter gispen. Ca. 1½ minut fra krampen. Jess er træt og usikker bagefter

29.8.11, kl 02.23

Jess råber igen 'mir' på den måde, men er bevidst da jeg kommer ind til hende. Jeg tager hende op, men hun beder med det samme om at komme i seng

28,8,11, kl 22.14

Jess var meget træt og kom i seng allerede kl 18. Kl 22.14 råber hun 'mor' på samme voldsomme skrig som den sene aften hun skreg. Der gik max 1 minut og så var Jess sig selv igen, bad selv om at blive puttet igen

28.8.11, kl 11.03

Jess er meget træt og ser mor og far efter første overnatning ude. 2 x ryster hendes ben, sådan spjætagtig og så kommer det dybe skrig og en krampe. I alt 4 min, havde lidt svært  ved at vågne op igen.  Vil gerne sove og hænger på armen

24.8.11, kl 21.37

Jess ligger og sover, roder lidt rundt kan jeg høre, pludselig kalder hun 'mor' lige så stille, hvorefter der kommer to skrig, nærmest som på film.

Da jeg kommer ind til hende, ligger hun helt stiv, øjnene drejet helt til højre. Jeg tager hende op og hun 'gisper' bare og bliver ved til der er gået godt 4 min. Ialt er der gået 6 min, før den dybe vejrtrækning kommer, den der plejer at komme når det er slut. Henrik lyser hende i øjnene og de reagerer helt normalt. Jess når ikke rigtig at vågne og bliver puttet igen. Damn jeg tror kun jeg har været så bange få gange før i mit liv!!

Eneste forskel fra tidligere, er at når Jess ikke lige får sin vilje, så bliver hun så hysterisk at hun ryster over hele kroppen og virkelig skriger igennem

13.8.11, kl 17.07

Jess siger pludselig "mor hjælp mig" på den der måde, jeg tager hende op og hun er skidt, kan ses i hendes øjne. Så ryster hun lidt på hovedet, er glad og siger "sådan"

Mon det er en ny form for anfald?

9.8.11, kl 15.44

Beder lige så stille om at komme op, kramper lidt få sek, ca 30 sek senere endnu en lille krampe. Ingen gispen. Er træt og pylret, men bliver kvik og kommer med ud at svømme. Faktisk har Jess sovet elendigt og lidt de sidste 3 uger

8.8.11, 7.17

Jess vil op og der kommer en lille krampe, knap 1 minut senere kommer der endnu en krampe og lille. Pt ingen gispen. Tager en god lur lige efter.

1.8.11, 16.28

Skriger og vil op. 2 kramper med ca 15 sek imellem og gispen derefter. Samlet 2.20 1.8.11, 6.37 Vil ikke sove, er træt og så kramper 2 x med ca 30 imellem. Slutter med gispen. Sammenlagt 3 min. Er slap efterfølgende og falder i søvn

29.7.11, 6.00

Opdager at Jess ikke kan bruge v arm, den er lam. Ringer først HH, så A4 som beder mig ringe 112. Der kommer ambulance ca 6.25, kl 7.05 lander lægehelikopter og 7.30 er vi på A4. Undervejs kan Jess bruge sin v arm mere og mere og har kunnet støtte på v ben.

BT er 144/92 ved ankomst og kl 13 da Jess udskrives er det 99/6? Der er bestilt akut MRI, afventer ny tid

26.7.11, 14.00

Beder om at komme op, har det der udtryk. Så kommer skriget og en nem krampe. Kun få sek og ingen gispen. Så ca 30 sek senere endnu en krampe med efterfølgende gispen. Sammenlagt fra første. 2 min, 4,1 blodsukker Anfaldet kom lige da vi kom udefra (20 gr) og ind i en kold grønt-afd!

24.7.11, 8.32

Ved afslutning af morgenmad begyndte Jess pludselig at skrige/græde og ville op. En ekstrem kort krampe, max 15 sek vil jeg tro og uden efterfølgende gispen. Er umiddelbart i tvivl om det er et anfald, og alligevel ikke. Har haft en træls nat hvor hun var meget ked af det eller bange i nat, ca kl 2, faldt her til morgen og tog ikke fra. Spiste ret godt Igen 9.02 kom en lille krampe også uden gispen. Hun er bange og vil op.

9.06 kom det "rigtige" anfald med råbet, krampen og gispen. Ialt 3 minutter!

Tog først blodsukker her til sidst og det er 7,1!?

20.7.11, 5.52

Var i vældigt humør, blev så træt og forkvalmet. Jess ville op og så fortalte hun at hun havde det skidt. En hurtig krampe hvor hele kroppen blev stiv og spjættede lidt. Mens hun gispede snakkede vi faktisk sammen mens jeg fandt blodsukkerapparat frem. Hun blev ikke sur eller græd over at få taget blodsukker. 4,1 og her 10 min efter spiser og drikker hun OBS er blevet vacc den 19. mod skoldkopper!

8.7.11, 18.01

Voldsomt skrig, 2-3 kramper, bange udtryk og derefter gispen i ca 3 min. Blodsukker 5,2 Omkring kl 16 vågnede hun efter en kort lur og var tydeligt utilpas og vi snakkede om at hun måske havde haft et mildt anfald Efterfølgende den næste halve time fik hun to omgange af gispen, uden forudgående krampe, men hun var bevist om dem og kom til mig

28.6.11     anfald kl 8.19. Voldsomt skrig og beder om at komme op. Hun ser tydeligt bange ud. Lang krampe, næsten 1 minut, dernæst 6 minutters gispen. Meget stille og træt efterfølgende. Blodsukker 3,3. Tog blodsukker igen på A4 kl 9.00 hvor det er 2,4 og ved afslutning af scanning er det 2,2
19.6.11     anfald kl. 7.43, Vågner med det skrig pg derefter gispen. Efter et minuts tid et meget stort gab. Under gispen er hendes øjne meget stirrende og vendt mod højre, men lyses der mod ansigtet, kigger hun mod lyset og kniber øjnene sammen
12.6.11     anfald kl 00.51, Vågnede ,ed den "lyd" og gik i "flitsbue" og blev straks gispende i max 1½ minut. To enorme gab efterfølgende og fuld kontakt. Lagde sig derefter til at sove med det samme igen. Har ikke sovet ret meget døgnet forinden, da vi rejste til Mallorca sammen med LaVida. Der er ikke taget blodsukker, da hun så hurtigt lagde sig til at sove igen.
5.5.11       anfald kl 6.14, hvor Jess vågnede med den "lyd", begrænset krampe ,ed var gispende i mindst 5 min. Vågnede egentlig ikke op og sov videre. Fik derfor ikke målt blodsukker
24.4.11     anfald kl 13, selve krampen ca 30-40 sek, herefter ca 1½ minuts giskpen. Lige inden var hun mat og hlnget. Vågnet for tidligt efter en lur slut kl 12.30. Blodsukker 4,2
25.3.11     anfald
2.3.11       anfald
14.2.11     ikke et anfald, men tydeligt savlende, hænget, manglende balance, manglende "syn" - blodsukker på 3,9 og ikke fastende
 
 
 
18.12.10   1 kraftigt anfald, 1 kort anfald
8.7.10       3 anfald; 1 morgen, 1 formiddag og 1 lige over middag - formentlig grundet blodmangel
7.7.10       2 anfald hen over eftermiddagen
21.6.10     1 anfald til formiddag, ca 1 minut - ingen øjenrul
 
15.5.10     Jessica er stadig anfaldsfri og det "anfald" der var i december er man stadig i tvivl om, om det var menigitis, feber eller grundet OP. Men i alt fald:
                 STADIG INGEN ANFALD
 
10.12.09   1 enkelt anfald til aften, om det er den høje feber eller grundet hun er nyopereret i hovedet vides ikke.
 
Stoppet med epelepsimedicin mandag d. 26.10 - har været anfaldsfri siden 15.9.09
 
Samlet anfald i september: 44 anfald
15.9.09     17 anfald - akut på OP for at få fjernet hygrom
14.9.09     15 anfald
13.9.09     9 anfald
12.9.09     2 anfald - har været meget træt og pylret
  8.9.09     1 anfald - havde lige fået lagt sonde
Samlet i august: 7 anfald
29.8.09     1 anfald - formiddag, har sovet dårligt den forgangne uge
20.8.09     1 anfald - indlagt med feber, meget varmt
14.8.09     1 anfald - i badet
10.8.09     2 anfald - indkøring af Apydan
  9.8.09     2 anfald - meget varmt
Samlet i juli: 12 anfald
31.7.09     1 anfald - feber kort efter
29.7.09     1 anfald
28.7.09     2 anfald - dårlig nattesøvn, varme?
24.7.09     2 anfald - vækket under lur, 2 anfald 1 time efter da hun ikke fik sovet nok
22.7.09     1 anfald - AB-behandling i gang
17.7.09     2 anfald
15.7.09     1 anfald - fået blod, anfald ca. kl 17.
11.7.09     1 anfald
  9.7.09     1 anfald - 8. kur i gang
Samlet i juni: 6 anfald
29.6.09     1 anfald - 7. kurstart
11.6.09     3 anfald - blodprøvedag, indlagt med feber
10.6.09     1 anfald
  1.6.09     1 anfald - ved sengetid
Samlet i maj: 8 anfald
31.5.09     1 anfald
30.5.09     1 anfald
29.5.09     1 anfald - glemt Sabrilex morgendosis d. 28.5, anfaldet kom formiddag og hun var meget træt
24.5.09     1 anfald - AB-behandling i gang, meget træt
23.5.09     1 anfald - AB-behandling i gang, meget træt
10.5.09     1 anfald - morgen
  9.5.09     1 anfald - ved sengetid.
  8.5.09     1 anfald - lige efter blodprøve formiddag.
Samlet i april: 1 anfald
  6.4.09     1 anfald - meget træt inden, AB-behandling i gang
Samlet i marts: 3 anfald
19.3.09     1 anfald - aften, 1. kemokur i gang
10.3.09     1 anfald
  5.3.09     1 anfald - aften, meget træt
Samlet i februar: 8 anfald
28.2.09     3 anfald
14.2.09     1 anfald
13.2.09     1 anfald - meget uro omkring hende, indlagt, mangel på søvn
11.2.09     3 anfald
 
Opdateret d. 03.11.2012